Câu chuyện của 2 anh em Tẩn Láo Tả và Tẩn Láo Lở cùng mắc bệnh Hemophilia (máu khó đông) ở vùng miền núi đặc biệt khó khăn (Bát Xát, Lào Cai) khiến nhiều người có mặt tại Kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới 17.4 rơi lệ.
Nhà 2 anh em Tẩn Láo Tả và Tẩn Láo Lở ở trên núi, chỉ có thể đi bộ xuống núi. Mỗi lần con chảy máu trong cơ, khớp rất đau đớn, không thể tự đi được, bố mẹ phải cõng 2 anh em đi xuống núi mất 1 tiếng đồng hồ. Sau đó, lại bắt xe đi 7 tiếng đồng hồ mới về đến Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.
Hiện tình trạng chảy máu của 2 anh em càng nghiêm trọng hơn và điều trị càng lâu dài, tốn kém hơn.
Tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương còn rất nhiều hoàn cảnh éo le mắc bệnh Hemophilia. Người bệnh Hemophilia rất cần điều trị chảy máu sớm tại nhà để giảm thiểu biến chứng và tiết kiệm thời gian, chi phí đi viện cho người bệnh. Tuy nhiên, không phải ai cũng biết để phát hiện, điều trị sớm.
TS Bạch Quốc Khánh - Viện trưởng viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết: Rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông.
Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu. Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới.
Một số ít được người bệnh được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế suốt cuộc đời, trong khi đó, phần lớn người bệnh vẫn chưa được phát hiện, chẩn đoán và điều trị đúng cách.
Điều này dẫn tới những hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.
Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người mắc Hemophilia, trong số đó mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.
“Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn chảy máu có sức khỏe tốt, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có cho người bệnh. Đầu tư cho chẩn đoán, quản lí và chăm sóc sẽ đem lại cuộc sống có chất lượng cho người bệnh rối loạn đông máu, qua đó họ sẽ đóng góp sức lao động, đem lại của cải vật chất cho xã hội. Tuy nhiên điều này chỉ thực hiện được khi có sự quan tâm, hỗ trợ của toàn thể cộng đồng", TS Khánh cho hay.
Ngày Hemophilia Thế giới năm 2019, với thông điệp “Phát hiện và chẩn đoán – Bước đầu tiên để chăm sóc người bệnh”, Liên đoàn Hemophilia Thế giới tập trung vào vai trò của việc chủ động phát hiện các thành viên mới trong cộng đồng rối loạn chảy máu trên thế giới. Đó có thể là những người bệnh máu khó đông (bệnh Hemophilia), người mang gen hemophilia, người bệnh thiếu các yếu tố đông máu hiếm gặp, bệnh rối loạn tiểu cầu di truyền...
