Hành trình 7 năm truyền “sức sống” cho bệnh nhi tan máu bẩm sinh

Mai Dung |

7 năm qua, với nhiệt huyết tuổi trẻ, tấm lòng thiện nguyện, Câu lạc bộ tình nguyện Trái tim Việt Hải Phòng tiếp thêm niềm tin, động lực, giúp đỡ hàng chục bệnh nhi tan máu bẩm sinh vượt qua khó khăn, hi vọng vào tương lai tươi sáng.

Truyền tinh thần lạc quan cho bệnh nhi

Câu lạc bộ tình nguyện Trái Tim Việt (gọi tắt là Trái Tim Việt) tiền thân là nhóm các thành viên hiến máu tình nguyện và vận động người hiến máu. Biết được lượng máu hiến tình nguyện được sử dụng nhiều cho người bệnh bị tan máu bẩm sinh, các thành viên Trái tim Việt tìm hiểu, đi đến thống nhất triển khai dự án hỗ trợ bệnh nhi bị tan máu bẩm sinh trên địa bàn TP.Hải Phòng từ năm 2014.

Theo anh Trần Trọng Hiếu – Ban Chủ nhiệm Trái tim Việt, thời gian đầu triển khai dự án, các thành viên đến các huyện khắp thành phố để thăm nhà các bệnh nhi, cập nhật thông tin bệnh nhi cũng như hoàn cảnh gia đình để lên kế hoạch hỗ trợ kịp thời. “Hầu hết các bệnh nhi mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh đều phải truyền máu định kỳ và thải sắt liên tục theo chỉ định của bác sĩ mới có thể phát triển tốt về mặt thể chất và có thể hoạt động gần như người bình thường. Bởi vậy, các em hầu như không được đến trường, gia đình hoàn cảnh vô cùng khó khăn…” – anh Hiếu chia sẻ.

Với mong muốn mang niềm vui, tiếp thêm sức mạnh, sự lạc quan với bệnh nhi, ngay sau khi lên danh sách bệnh nhi tan máu bẩm sinh trên địa bàn TP.Hải Phòng, Trái tim Việt triển khai hàng loạt hoạt động, từ việc tổ chức giao lưu, lớp học kỹ năng sống, đến những buổi dã ngoại, hành trình về nguồn đầy ý nghĩa. Cụ thể, vào tối thứ 4 hằng tuần, các thành viên sẽ đến bệnh viện nơi các em điều trị để dạy các em kỹ năng học tiếng Anh, học giao tiếp, dạy làm đồ thủ công, làm bánh… Cuối tháng 1.2021, câu lạc bộ tổ chức cho các em tham quan Bảo tàng Hải Quân, chụp ảnh lưu niệm vào các ngày lễ, Tết…

Bệnh nhi tan máu bẩm sinh được tham quan bảo tàng Hải Quân vào ngày 28.1.2021. Ảnh TH
Bệnh nhi tan máu bẩm sinh được tham quan bảo tàng Hải Quân vào ngày 28.1.2021. Ảnh TH

“Trong rất nhiều hoạt động, mỗi lần tổ chức sinh nhật cho bệnh nhi đều mang lại nhiều cảm xúc cho mỗi thành viên. Đáng nhớ là sinh nhật của bệnh nhi Trịnh Duy Hiếu (Thuỷ Nguyên). Gia đình Hiếu hoàn cảnh khó khăn, chị gái Hiếu qua đời vì bệnh tan máu bẩm sinh. Nhìn những giọt nước mắt của mẹ Hiếu khi thấy con được thổi nến, cắt bánh sinh nhật, các thành viên đều cảm thấy rất xúc động, càng có thêm sức mạnh để giúp đỡ, đồng hành với các em và gia đình” – anh Trần Trọng Hiếu chia sẻ.

Tuyên truyền về căn bệnh tan máu bẩm sinh

Ngoài những hoạt động giúp đỡ trực tiếp, hằng năm, Câu lạc bộ tổ chức từ 2-4 lần hoạt động hiến máu tình nguyện vừa đóng góp nguồn máu cứu chữa người bệnh của thành phố, vừa để các bệnh nhi tan máu bẩm sinh có thêm máu truyền trong các đợt điều trị hàng tháng. Đến nay, gần 80 thành viên câu lạc bộ cũng là thành viên tích cực trong phong trào hiến máu của thành phố, vừa trực tiếp hiến máu, vừa là tuyên truyền viên tích cực, trao thông điệp “mỗi giọt máu cho đi, một cuộc đời ở lại”.

Trước sự nguy hiểm của căn bệnh tan máu bẩm sinh, Câu lạc bộ xây dựng một cộng đồng các gia đình bệnh nhi tan máu bẩm sinh. Thông qua hội, nhóm, các gia đình chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhi, động viên, giúp đỡ nhau vượt qua khó khăn. Hằng năm, câu lạc bộ phối hợp cùng các đơn vị tổ chức gặp gỡ, giao lưu tìm hiểu về bệnh tan máu bẩm sinh, tuyên truyền để cộng đồng xã hội hiểu hơn về nguy cơ của việc kết hôn cận huyết thống với bệnh tan máu bẩm sinh cũng như tầm quan trọng của hoạt động tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh...

Chị Phạm Thị Dung (thôn 11 xã Liên Khê, Thủy Nguyên, Hải Phòng, mẹ bệnh nhi Trịnh Duy Hiếu) cho biết: "Câu lạc bộ tình nguyện Trái Tim Việt đồng hành với gia đình tôi suốt 7 năm qua, từ khi con trai tôi mới 3 tuổi và tôi cảm nhận được niềm vui, háo hức của con mỗi khi được tham gia các hoạt động do câu lạc bộ tổ chức. Tình cảm, sự quan tâm, chia sẻ của các bạn giúp cháu Hiếu cũng như gia đình như được tiếp thêm “sức sống”, mạnh mẽ hơn trong chặng đường chiến đấu với căn bệnh tan máu bẩm sinh còn dài phía trước".

Bác sĩ Trần Thị Ngọc Hoà - Trưởng khoa thận máu nội tiết Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng: “Sự tâm huyết, nhiệt tình của các thành viên Trái Tim Việt giúp các bệnh nhi có thêm một sân chơi bổ ích ngay tại bệnh viện, là liều thuốc tinh thần giúp bệnh nhi thêm lạc quan, mạnh mẽ hơn trong những lần phải điều trị dài ngày. Các y, bác sĩ của khoa sẵn sàng hỗ trợ để hành trình giúp đỡ bệnh nhi tan máu bẩm sinh của các bạn sẽ được tiếp nối trong những năm tới. Qua đó, không chỉ giúp đỡ bệnh nhi, mà còn giúp nhiều người dân hiểu về căn bệnh này, giảm thiểu nguy cơ sinh con tan máu bẩm sinh nhờ tầm soát trước sinh...".

Mai Dung
TIN LIÊN QUAN

Tầm soát miễn phí bệnh tan máu bẩm sinh bằng xét nghiệm gen

Gia miêu |

Viện Di truyền Y học - Gene Solutions sẽ phối hợp 100 bệnh viện, cơ sở y tế triển khai chương trình xét nghiệm gen miễn phí bệnh tan máu bẩm sinh “Năm hành động không Thalassemia”.

Bệnh tan máu khiến người bệnh bị biến dạng xương, hộp sọ to bất thường

H.Giang- P.Công |

Anh N.V.G, 27 tuổi, huyện Đà Bắc, tỉnh Hòa Bình phát hiện mình mang gen Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) từ 13 tháng tuổi. Vợ chồng anh rất lo lắng con sắp chào đời sẽ mang gen di truyền từ bố.

Khi người bệnh tan máu bẩm sinh tự tin bước lên sân khấu

Lệ Hà |

Bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ lấy đi của người bệnh sức khỏe mà còn "giam hãm" cuộc đời họ trong những hình hài nhỏ bé và biến dạng. Mặc dù sinh ra không may mắn nhưng rất nhiều người bệnh vẫn luôn cố gắng vượt lên bệnh tật để sống tự lập, đóng góp những giá trị tích cực cho cộng đồng.

Khu nghỉ dưỡng ẩn mình giữa rừng thông tuyệt đẹp ở Mộc Châu

Chí Long |

Nằm ngay trung tâm khu du lịch quốc gia Mộc Châu, Phoenix Mộc Châu Resort được bao phủ bởi rừng thông hàng trăm năm tuổi, với không khí trong lành, mát mẻ tựa như Đà Lạt thu nhỏ giữa núi rừng Tây Bắc.

Khởi tố cựu Cục trưởng Cục đăng kiểm Việt Nam

Việt Dũng |

Mở rộng điều tra vụ án sai phạm tại các trung tâm đăng kiểm, cơ quan Cảnh sát điều tra Công an TPHCM vừa khởi tố thêm 5 bị can khác.

Không khí lạnh suy yếu dần, Bắc Bộ nắng hanh và tăng nhiệt

AN AN |

Trung tâm Dự báo Khí tượng Thuỷ văn Quốc gia nhận định không khí lạnh tác động mạnh đến Bắc Bộ từ đêm nay đến ngày mai 18.1. Từ ngày 19.1, ngày có nắng hanh và nhiệt độ có xu hướng tăng nhẹ.

Nở rộ dịch vụ cho thuê người yêu về nhà ra mắt dịp Tết

Phùng Nhung |

Nhiều người trẻ mỗi dịp về quê ăn Tết lại bị bố mẹ thúc giục chuyện yêu đương, kết hôn, sinh con. Vì lẽ đó, họ tìm đến dịch vụ cho thuê người yêu để trấn an tâm lý gia đình.

Vì sao gốc đào Nhật Tân được chào bán với giá 200 triệu đồng?

Quỳnh Trang |

Sáng 17.1, dọc đại lộ Lê-Nin, thành phố Vinh (Nghệ An) tấp nập cảnh mua - bán hoa, cây cảnh phục vụ Tết Nguyên đán. Trong đó, thu hút nhiều người xem nhất là gian trưng bày gốc đào Nhật Tân của anh Đặng Văn Cường (36 tuổi, trú TP Vinh) bởi nơi đây trưng bày gốc cổ thụ độc đáo với thế "rồng bay".

Tầm soát miễn phí bệnh tan máu bẩm sinh bằng xét nghiệm gen

Gia miêu |

Viện Di truyền Y học - Gene Solutions sẽ phối hợp 100 bệnh viện, cơ sở y tế triển khai chương trình xét nghiệm gen miễn phí bệnh tan máu bẩm sinh “Năm hành động không Thalassemia”.

Bệnh tan máu khiến người bệnh bị biến dạng xương, hộp sọ to bất thường

H.Giang- P.Công |

Anh N.V.G, 27 tuổi, huyện Đà Bắc, tỉnh Hòa Bình phát hiện mình mang gen Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) từ 13 tháng tuổi. Vợ chồng anh rất lo lắng con sắp chào đời sẽ mang gen di truyền từ bố.

Khi người bệnh tan máu bẩm sinh tự tin bước lên sân khấu

Lệ Hà |

Bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ lấy đi của người bệnh sức khỏe mà còn "giam hãm" cuộc đời họ trong những hình hài nhỏ bé và biến dạng. Mặc dù sinh ra không may mắn nhưng rất nhiều người bệnh vẫn luôn cố gắng vượt lên bệnh tật để sống tự lập, đóng góp những giá trị tích cực cho cộng đồng.