Khi người bệnh tan máu bẩm sinh tự tin bước lên sân khấu

Lệ Hà |

Bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ lấy đi của người bệnh sức khỏe mà còn "giam hãm" cuộc đời họ trong những hình hài nhỏ bé và biến dạng. Mặc dù sinh ra không may mắn nhưng rất nhiều người bệnh vẫn luôn cố gắng vượt lên bệnh tật để sống tự lập, đóng góp những giá trị tích cực cho cộng đồng. 

Ngày 8.5, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức chương trình kỷ niệm Ngày Thalassemia Thế giới 8.5: “Thalassemia Beauty Day” với thông điệp “Vẻ đẹp từ trái tim”.

Các cô gái là mang trong mình bệnh tan máu bẩm sinh tự tin bước lên sân khấu để khẳng định bệnh tật không làm họ tự ti trong cuộc sống. Ảnh: Công Thắng.
Các cô gái là mang trong mình bệnh tan máu bẩm sinh tự tin bước lên sân khấu để khẳng định bệnh tật không làm họ tự ti trong cuộc sống. Ảnh: Công Thắng.

Sự kiện được tổ chức cho thấy người bệnh có nỗ lực vươn lên trong cuộc sống, học tập. Tinh thần lạc quan, ý chí cố gắng không đầu hàng số phận chính là “vẻ đẹp” từ những trái tim Thalassemia.

Trên sân khấu, người bệnh tự tin sải bước và trải qua những câu hỏi của ban giám khảo. Tại chương trình, 60 nữ bệnh nhân được tham gia vào sự kiện làm đẹp lần đầu tiên được tổ chức và hơn 10 bệnh nhân tiêu biểu cho nghị lực vươn lên làm chủ cuộc sống sẽ được biểu dương. 

Trên sân khấu, họ là những cô gái xinh đẹp, tự tin và đầy năng lượng. Ảnh: Công Thắng.
Trên sân khấu, họ là những cô gái xinh đẹp, tự tin và đầy năng lượng. Ảnh: Công Thắng.

Chị Phạm Thị Thoan (34 tuổi, Nam Định) là một bệnh nhân tan máu bẩm sinh, từng trải qua vô số các công việc mưu sinh đầy vất vả đã giành giải người đẹp của chương trình.

Ở tuổi 33, chị Thoan đã quyết định "khởi nghiệp" chỉ với 30 triệu đồng đi vay: Mở cửa hàng giặt là cho chính bệnh nhân, gia đình bệnh nhân ở Viện Huyết học - Truyền máu Truyền máu.

"Tôi chưa bao giờ cảm thấy mặc cảm vì ngoại hình của mình, tôi cũng luôn sẵn sàng chia sẻ ý nghĩ tích cực trong cuộc sống. Thalassemia là bệnh nhiều người mắc, dù chịu nhiều thiệt thòi nhưng rất may được các bác sĩ luôn cố gắng truyền cảm hứng cho chúng tôi. Tôi mong muốn tương lai chúng ta sẽ không còn em bé nào sinh ra bị mắc Thalassemia nữa", chị Thoan chia sẻ sau chương trình.

TS.Bạch Quốc Khánh -
TS.Bạch Quốc Khánh - Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương trao vương miện người đẹp cho chị Phạm Thị Thoan. Ảnh: Công Thắng.

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Phó Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Bệnh Thalassemia được đưa vào danh sách các bệnh cần sàng lọc trước sinh và Bộ Y tế đã ban hành hướng dẫn về sàng lọc, chẩn đoán trước sinh Thalassemia. Trong thời gian tới, chúng tôi rất mong muốn việc xét nghiệm tầm soát gen bệnh sẽ được thực hiện với tất cả các đối tượng trong độ tuổi sinh đẻ và tiền hôn nhân, đó là biện pháp hiệu quả và tiết kiệm nhất để phòng tránh căn bệnh này...

Ở Việt Nam cũng đã triển khai có hiệu quả nhiều phương pháp chẩn đoán trước sinh hiện đại như: Chẩn đoán trước sinh sau khi mang thai, thụ tinh nhân tạo và chẩn đoán trước chuyển phôi, giúp nhiều cặp vợ chồng cùng mang gen Thalassemia sinh ra những em bé không mắc bệnh.

 
 Các người đẹp rạng ngời trong chương trình. Ảnh: Công Thắng

Thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh, nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp. Nếu có thể triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia như: Đưa bệnh Thalassemia vào chương trình giảng dạy của các cấp học và chương trình đào tạo cán bộ y tế; Đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh thalassemia; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh… sẽ góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh Thalassemia trên toàn quốc.

Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời.

Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỉ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như biến dạng xương mặt, (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, xơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong. Người bệnh thalassemia phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện.

Lệ Hà
TIN LIÊN QUAN

Ngân hàng máu dây rốn ứng dụng điều trị bệnh về máu

L.Hà |

Với trên 4.000 mẫu máu dây rốn cộng đồng lưu trữ, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã điều trị các bệnh máu lành tính, ác tính và cả các bệnh lý khác về cột sống, thần kinh, bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính...

Cô giáo dạy vẽ và ước mơ dang dở vì căn bệnh tan máu bẩm sinh

Trương Hằng |

Căn bệnh tan máu bẩm sinh đã cướp đi 2 anh trai và người chị gái, cùng cơ hội được tiếp tục đứng trên bục giảng và cả hạnh phúc riêng của cô giáo Hoàng Thị Nụ. Dẫu vậy, chị vẫn cố gắng từng ngày để vượt qua những chông gai, thử thách của cuộc sống.

LD2054: 2 con cùng bị bệnh về máu, gia đình khánh kiệt

PHƯƠNG PHƯỢNG |

11 tuổi nhưng Hương bé loắt choắt, còn Nguyễn - em trai Hương - thì bụng trương lớn. Cả hai chị em bị bệnh “máu tan” bẩm sinh, đi viện gần chục năm nay khiến gia đình nghèo đến cùng kiệt.

PODCAST: Giờ thứ 9 – Sự giả dối mà tôi căm ghét (phần 1)

Nhóm PV |

Giờ thứ 9 - Ngoại tình, ly hôn - câu chuyện không có gì mới và khá phổ biến trong xã hội hiện nay. Thật đáng buồn khi có nhiều người cho rằng, việc này rất bình thường, nó là xu hướng tự do của xã hội hiện đại, không phải thời phong kiến nên không cần câu nệ về điều tiếng, cũng không nên quy kết đẩy lên tầm vi phạm đạo đức, nhân cách hay cái gì đó quá nặng nề.

Quốc hội chốt chi hơn 85.000 tỉ đồng làm 112 km đường Vành đai 4

PHẠM ĐÔNG |

Chủ tịch Quốc hội Vương Đình Huệ đã ký ban hành Nghị quyết số 56/2022/QH15 về chủ trương đầu tư Dự án đầu tư xây dựng đường Vành đai 4 - Vùng Thủ đô Hà Nội.

Bình Dương: 10.000 người nhập viện vì tai nạn giao thông chỉ trong nửa năm

Đình Trọng  |

Tại Bình Dương, chỉ trong nửa năm 2022 có đến 10.800 người phải nhập viện vì tai nạn giao thông, trong đó có 146 người tử vong, 2.800 người bị chấn thương sọ não. Tỉnh Bình Dương đang triển khai nhiều giải pháp để kéo giảm tai nạn giao thông, hạn chế tối đa thiệt hại xảy ra.

Đà Nẵng: Khẩn trương phủ vaccine COVID-19 mũi nhắc lại cho toàn dân

Thuỳ Trang |

Tâm lý chủ quan đã mắc COVID-19, bận rộn với công việc mà bỏ qua thời gian tiêm chủng… là những nguyên nhân khiến nhiều người dân tại TP.Đà Nẵng hiện nay không tiêm mũi COVID-19 nhắc lại (mũi 3, mũi 4). UBND thành phố đã phải lập đoàn công tác xuống các địa phương để tìm hiểu nguyên nhân và phương án để nhanh chóng phủ vaccine theo chỉ đạo của Chính phủ.

Lý giải phản ứng của Khánh Ly, Dao Ánh về phim “Em và Trịnh"

Lan Anh |

Khánh Ly, Thanh Thúy, Dao Ánh - 3 nàng thơ một thời của nhạc sĩ Trịnh Công Sơn - đã có những phản ứng khác nhau về phim "Em và Trịnh". 

Ngân hàng máu dây rốn ứng dụng điều trị bệnh về máu

L.Hà |

Với trên 4.000 mẫu máu dây rốn cộng đồng lưu trữ, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã điều trị các bệnh máu lành tính, ác tính và cả các bệnh lý khác về cột sống, thần kinh, bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính...

Cô giáo dạy vẽ và ước mơ dang dở vì căn bệnh tan máu bẩm sinh

Trương Hằng |

Căn bệnh tan máu bẩm sinh đã cướp đi 2 anh trai và người chị gái, cùng cơ hội được tiếp tục đứng trên bục giảng và cả hạnh phúc riêng của cô giáo Hoàng Thị Nụ. Dẫu vậy, chị vẫn cố gắng từng ngày để vượt qua những chông gai, thử thách của cuộc sống.

LD2054: 2 con cùng bị bệnh về máu, gia đình khánh kiệt

PHƯƠNG PHƯỢNG |

11 tuổi nhưng Hương bé loắt choắt, còn Nguyễn - em trai Hương - thì bụng trương lớn. Cả hai chị em bị bệnh “máu tan” bẩm sinh, đi viện gần chục năm nay khiến gia đình nghèo đến cùng kiệt.