Điều này chứng tỏ, hội chứng tự kỷ thực sự là một vấn đề xã hội đáng quan tâm hiện nay. Người giới thiệu bộ sách này tới NXB Kim Đồng là chị Nguyễn Thị Minh Hiếu - thành viên Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam, một người mẹ có con tự kỷ thuộc thế hệ đầu (khi Việt Nam bắt đầu biết và can thiệp và căn bệnh này). Chị Hiếu cho biết:
Mong muốn đầu tiên của tôi khi được đọc bộ sách này là làm sao giới thiệu ở Việt Nam để thông qua đó ngày càng có nhiều người hiểu đúng và đồng cảm với các gia đình nuôi con tự kỷ, đặc biệt là đối tượng các bạn trẻ yêu thích truyện tranh Nhật Bản. Bởi chỉ có nhận thức đúng thì mới đồng cảm, yêu thương và hỗ trợ được người tự kỷ.
Theo chị, nhận thức về người tự kỷ ở Việt Nam hiện nay như thế nào?
- So với những năm trước, nhận thức về tự kỷ đã có nhiều thay đổi tích cực. Các bài báo và các phóng sự truyền hình về tự kỷ về cơ bản đã đưa tin đúng. Khi tôi đến nói chuyện với các cô giáo mới của con tôi ở trường, các thầy cô giáo ở trường đã có nhiều người hiểu và thông cảm hơn với các học sinh tự kỷ, đón nhận và hỗ trợ các trẻ tự kỷ đến trường. Bạn bè và đồng nghiệp của tôi cũng quan tâm đến vấn đề tự kỷ, cùng chia sẻ những khó khăn và cùng lo lắng cho tương lai của các con tự kỷ. Tôi nghĩ rằng, nhận thức là một quá trình nên cần có thời gian và sự kiên trì tuyên truyền hơn nữa để ngày càng thêm nhiều người hiểu đúng về tự kỷ.
Theo chuyên trang về tự kỷ của Liên Hợp Quốc, tự kỷ là khuyết tật phát triển suốt đời do rối loạn ở hệ thần kinh gây ảnh hưởng tới hoạt động của não bộ. Tự kỷ là từ bẩm sinh chứ không phải là do quá trình chăm sóc nuôi dạy mà hình thành.
Hiện tại ở Việt Nam đã có hỗ trợ nào về chính sách hoặc những hoạt động gì để hỗ trợ những người thuộc phổ tự kỷ?
- Ở Việt Nam, trong Luật Người khuyết tật năm 2010, thì người ta chia ra làm 6 dạng tật: Khuyết tật vận động, khuyết tật nhìn, khuyết tật nghe nói, thần kinh - tâm thần và khuyết tật khác. Hiện tại tự kỷ chưa được chính thức ghi tên thuộc dạng khuyết tật nào trong luật này. Ở nhiều nước, rối loạn phổ tự kỷ được xếp vào dạng khuyết tật phát triển cùng với các dạng khuyết tật khác như Hội chứng Asperger, Chứng tăng động giảm chú ý, Chứng khó khăn trong học tập... Luật Người khuyết tật của Việt Nam chưa có mục nào đề cập đến tự kỷ, khuyết tật phát triển, hay các dạng khuyết tật thuộc khuyết tật phát triển. Điều này gây khó khăn trong việc xây dựng và thực hiện các chính sách công về phúc lợi xã hội, chăm sóc y tế, giáo dục đặc biệt, hỗ trợ việc làm cho những người tự kỷ cùng những người thuộc dạng khuyết tật phát triển.
Vậy là người tự kỷ chưa nhận được sự hỗ trợ nào từ phía Nhà nước, thưa chị?
- Tháng 4 vừa qua, tại Hội thảo “Tự kỷ ở Việt Nam: Hiện trạng và thách thức”, tôi nghe Thứ trưởng Bộ LĐTBXH đã trả lời việc sửa đổi luật này còn phải chờ trình Quốc hội và ít nhất trong nhiệm kỳ này chưa sửa được, còn nhiệm kỳ sau có sửa được hay không thì còn chưa biết. Trong lúc chờ đến khi sửa đổi luật, Bộ đã ra Thông tư 37 hướng dẫn việc xét khuyết tật cho người tự kỷ. Hội đồng xét duyệt để cấp giấy chứng nhận khuyết tật là những cán bộ cấp phường, xã - phần lớn không biết rõ về tự kỷ, nên cần có văn bản hướng dẫn đến tận cấp phường xã, và có tập huấn cho các cán bộ phụ trách trên toàn quốc những kiến thức cơ bản về tự kỷ. Có như vậy, thì các gia đình có con tự kỷ ở các địa phương mới có cơ hội nhận giấy chứng nhận khuyết tật và được bảo trợ xã hội.
Hơn nữa, hiện nay Việt Nam nhìn nhận hỗ trợ khuyết tật chủ yếu dưới góc độ là bảo trợ xã hội. Tôi cho rằng, quan trọng hơn là cần đánh giá đúng mức độ ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế xã hội nếu không có chính sách công phù hợp cho gần 1% dân số là người thuộc phổ tự kỷ. Nếu các trẻ tự kỷ được phát hiện sớm, can thiệp sớm, được giáo dục đặc biệt thì đa số các cháu tự kỷ có cơ hội trở thành những người LĐ tốt cho xã hội và giảm bớt gánh nặng xã hội, thậm chí là một số cháu có thể phát huy được tài năng.
Vai trò của mạng lưới người tự kỷ Việt Nam (VAN) và những hoạt động cụ thể của VAN như thế nào, thưa chị?
- Tháng 8.2013: Hội nghị lộ trình thành lập VAN tại Hà Nội. Có 7 đoàn đại diện cha mẹ tại các tỉnh thành tham gia hội nghị (Hà Nội, TPHCM, Đà Nẵng, Hải Phòng, Quảng Ninh, Thanh Hóa, Vũng Tàu). Trong 3 năm qua, VAN đã kết nối được 11 câu lạc bộ cha mẹ ở các tỉnh thành và 15 tổ chức liên kết là các trung tâm can thiệp trẻ tự kỷ và một số tổ chức tình nguyện. VAN có các mảng hoạt động chính như sau: Nâng cao năng lực phụ huynh có con tự kỷ và năng lực người tự kỷ, truyền thông thay đổi nhận thức cộng đồng về tự kỷ, vận động chính sách, liên kết thực hiện các chương trình, các hoạt động, dự án mang lại lợi ích cho cộng đồng tự kỷ.
Là người mẹ có con tự kỷ, xin chị hãy chia sẻ những mong muốn với cộng đồng?
- Tôi thuộc nhóm cha mẹ “lứa đầu” có con tự kỷ phát hiện ra năm 2000 - 2005, hiện nay các con đã trên 15 tuổi. Ở Việt Nam, các dịch vụ hỗ trợ các gia đình tự kỷ và các chuyên gia đã phát triển rất nhanh trong những năm qua, tuy chất lượng cực kỳ không đồng đều, chưa đáp ứng được nhu cầu của xã hội, nhưng chủ yếu đều dành cho trẻ tự kỷ ở lứa tuổi mầm non, tiểu học. Còn dịch vụ hỗ trợ cho thanh thiếu niên tự kỷ ở lứa tuổi trung học cơ sở trở lên đang gần như không có. Nhóm lớn này tạm chia ra làm 2 nhóm: Các cháu phát hiện quá muộn, không được can thiệp sớm nên nhiều cháu rất nặng, không thể hòa nhập được, gần như chẳng biết phải làm gì với nhóm này cả. Có cháu được bố mẹ quan tâm thì được đưa vào các trung tâm chuyên biệt, hoặc bố mẹ tự mở trường. Còn bố mẹ không có điều kiện thì để ở nhà không biết làm gì và đi lang thang. Nhóm thứ hai là các cháu có chức năng cao, đã được can thiệp tích cực và kịp thời, đã được đi học hòa nhập ở trường phổ thông, rồi sẽ được học nghề, có những kiến thức nhất định, khả năng nhất định và có thể làm việc được. Các cháu nhóm này có hành vi khá ổn định, có thể hòa nhập khá tốt, nhưng để làm việc trong một môi trường cạnh tranh, bình thường, ứng xử như người bình thường thì còn rất khó khăn. Nhưng nếu như môi trường làm việc phù hợp, đồng nghiệp hiểu, người tuyển dụng hiểu, hỗ trợ và chấp nhận sự khác biệt thì các cháu vẫn có thể làm việc được. Bằng chứng là các nước trong khu vực như Philippines, Malaysia, Thái Lan, Singapore đã làm rồi. Ở Nhật tôi biết có nhiều người đã học đại học, cao đẳng, tôi đọc báo thấy ở Mỹ nhiều người tự kỷ được nhận vào làm ở các Cty phần mềm lớn… Vì thế, có thể nói, nhóm cháu tự kỷ lớn này ở Việt Nam đang ở tình trạng gần như bị bỏ rơi và tự bơi. Và cha mẹ các cháu ở nhóm này đang loay hoay không biết làm gì để giúp các cháu có thể hòa nhập và phát triển. Nhiều nhóm gia đình đã thử khá nhiều mô hình như tự mở trường, dạy các con các kỹ năng sống độc lập, dạy làm bánh, làm phong bì, làm kim chi… để giúp các cháu được làm việc và học tập. Tuy nhiên, nhìn chung vẫn đang trong tình trạng tự thân vận động, chơi vơi và không chắc chắn làm thế có ổn không. Vấn đề lo lắng nhất hiện nay là sau này chúng tôi chết đi thì không biết các cháu sẽ sống thế nào? Sống với ai? Vì các dịch vụ hỗ trợ các cháu sống độc lập về sau này là chưa có gì… Có lẽ sắp tới, khi con tôi không tiếp tục theo học ở trường phổ thông nữa, tôi cũng phải nghỉ làm (hiện chị Hiếu làm Giám đốc tại Cty cố phần SANSHIN Việt Nam - PV) để mở một cơ sở kinh doanh gia đình, giúp con có việc làm và có cơ hội sống độc lập.
Chị nói, các nước tiên tiến đều có chính sách cho người tự kỷ. Vậy cụ thể là thế nào, thưa chị?
- Tôi biết ở Nhật Bản đã có bộ luật riêng về hỗ trợ cho người khuyết tật phát triển. Nó là cả một xâu chuỗi từ đầu. Theo hiểu biết của tôi là phải từ chỗ phát hiện sớm các dấu hiệu phát triển không bình thường, chỉ dẫn và hỗ trợ cha mẹ nhận dịch vụ can thiệp sớm. Khi đi học thì trẻ tự kỷ được hỗ trợ giáo dục đặc biệt tại trường học, từ cấp 2 là có định hướng nghề nghiệp. Có các dịch vụ công về tư vấn và hỗ trợ các vấn đề liên quan đến việc làm cho người khuyết tật, trong đó có bao gồm người tự kỷ. Đó là sự kết hợp chặt chẽ giữa 3 bộ: Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, Bộ Y tế và Bộ Giáo dục và Đào tạo để có chế độ phúc lợi xã hội, dịch vụ chăm sóc y tế và chế độ giáo dục đặc biệt, hỗ trợ việc làm. Các DN đầu tư vào các lĩnh vực liên quan đến hỗ trợ người khuyết tật thì sẽ được giảm thuế, và/hoặc được sử dụng đất công, được vay vốn từ các quỹ hỗ trợ lãi suất thấp hoặc không đáng kể… Còn về tuyển dụng, ví dụ ở Nhật có luật bắt buộc các DN có trên 50 nhân công phải có 2% là người khuyết tật. Vì vậy để không vi phạm luật các doanh nghiệp buộc phải tuyển dụng người khuyết tật vào làm bất cứ việc gì phù hợp. Tôi đã nghe một số nhà tuyển dụng ở Nhật Bản đánh giá những người tự kỷ làm việc tốt và hiệu quả hơn các nhóm khuyết tật khác.
Xin cảm ơn chị!
