Khi bị chảy máu, người mắc bệnh này sẽ chảy máu trong thời gian dài hơn người bình thường hoặc không thể tự cầm máu. Không chỉ những vết xước hay chấn thương ngoài da gây chảy máu, mà cả nội tạng cũng thường xuyên chảy máu. Nếu không điều trị kịp thời có thể dẫn đến tử vong. Đây là căn bệnh phải điều trị suốt đời.
Theo GS-TS Nguyễn Anh Trí - Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương - cả nước hiện tại có 6.000 bệnh nhân và 30.000 người mang gene rối loạn đông máu. Đây là căn bệnh di truyền, con gái có thể chỉ mang gene bệnh (không bị bệnh) và chỉ có con trai mới mang bệnh. Cũng theo GS-TS Nguyễn Anh Trí, khó khăn lớn nhất là hiểu biết của bệnh nhân và gia đình bệnh nhân. Thiếu hiểu biết về bệnh dễ dẫn đến sự thờ ơ với hậu quả. Khi đã chảy máu, tác hại sẽ tính bằng phút. Nếu để chảy máu từ 2 - 3 ngày thì chỉ còn điều trị hậu quả, gây khó khăn và đau đớn cho người bênh.
Để ngăn ngừa, phòng chống rối loạn đông máu, công tác tuyên truyền cần được đẩy mạnh để nâng cao ý thức của người bệnh, nâng cao khả năng chẩn đoán ngay tại địa phương và thậm chí, điều trị tại địa phương. Bảo hiểm y tế đã được thanh toán rất nhiều nhưng công tác hỗ trợ thanh toán, điều trị dự phòng, điều trị tại gia đình chưa được quan tâm đúng mức. “Tôi mong rằng, công tác hiến máu nhân đạo tiếp tục được đẩy mạnh để có thêm huyết tương mang yếu tố VIII (yếu tố đông máu) cho bệnh nhân” - GS-TS Nguyễn Anh Trí chia sẻ.
 |
| Bàn tay của một thầy thuốc và cũng là một bệnh nhân lớn tuổi sinh năm 1936. Ông tên Nguyễn Văn Đập, tham gia chiến trường giai đoạn 1964-1968. Mãi đến năm 2006, khi đi xét nghiệm máu để chuẩn bị phẫu thuật mắt, ông mới phát hiện ra bệnh. Bệnh tật không chừa một ai, đôi tay bốc thuốc cứu hàng nghìn người, nay cũng phải lặng lẽ chăm chút cho sức vóc tuổi già. |
 |
| Gia đình anh Trường (xã Xuân Tiến, huyện Xuân Trường, tỉnh Nam Định) đang có ba con nhỏ phải điều trị tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương. Cháu Nguyễn Duy Đan (sinh năm 2004) xuất hiện những vết bầm tím từ lúc 6 tháng tuổi. Yếu tố VIII (yếu tố đông máu) trong em bằng 0%, nghĩa là Đan hoàn toàn không có khả năng đông máu. Hai chân của em hiện giờ không thể đi lại được do sưng khớp gối. “Con đau lắm ạ, chỉ ước được khỏi bệnh thôi.” |
 |
Ba chàng trai trẻ ở ba nơi khác nhau - Quang (Phú Thọ), Hùng (Vĩnh Phú) và Tuấn (Nghệ An) - trở thành những người bạn thân thiết sau thời gian dài nằm viện cùng nhau. |
 |
| Bị mổ nhầm vì công tác chẩn đoán của các bác sĩ, Dương Đức Bằng (SN 1992) rơi vào hoàn cảnh vô cùng trớ trêu. Năm 12 tuổi, em bị đau bụng dữ dội, đi lên Bệnh viện tỉnh Nam Định cũng chỉ được nhận những mũi tiêm giảm đau. Cả gia đình kéo nhau lên một bệnh viện tại Hà Nội thì bị “phán” là viêm ruột thừa. Người ta mổ và cắt ruột thừa của em, sau đó mới phát hiện ra em không hề bị viêm ruột thừa. Bằng đau bụng do máu tụ thành bụng, cùng từ bệnh rối loạn đông máu mà ra. Sau cuộc phẫu thuật trớ trêu ấy, Bằng liệt cả hai chân. Em kể rằng, quá trình gây mê trước khi mổ đã ảnh hưởng đến tuỷ, gây phù nề và liệt cả hai chân. |
 |
| Sau 5 năm ngồi xe lăn cùng các loại phương pháp điều trị, tập luyện, nay Bằng đã lết đi được, mặc dù các bước chân liên tục xiêu vẹo. Việc học hành bị bỏ dở hoàn toàn từ năm 12 tuổi. Trước đây, Bằng làm ở công ty chuyên về mỹ ký, nhưng sau khi công ty biết em mắc bệnh, họ đã sa thải. Hiện gia cảnh của Bằng rất khó khăn, hai người anh trai cũng mắc bệnh này. Bố em bệnh nặng, cũng không có khả năng lao động. |
 |
Liên đoàn Hemophilia Thế giới hiện đã có mặt và làm việc tại Việt Nam. GS Alain Weill - Chủ tịch Liên đoàn - cho biết: “Tôi nhận thấy Việt Nam đã hoàn toàn tập trung cung cấp sự hỗ trợ tuyệt vời cho các bệnh nhân. Những năm qua cho thấy các bạn đã có một bước tiến dài. Tuy nhiên, vẫn còn đó những công việc phải được hoàn thiện như khả năng chẩn đoán và điều trị. Trình độ đội ngũ cán bộ y tế cần tiếp tục được nâng cao. Liên đoàn Hemophilia Thế giới sẽ tiếp tục hỗ trợ các bạn trong công tác đào tạo chuyên môn và đội ngũ nhân sự”. |
