Bệnh tật hành hạ
Những ngày cuối tháng 3.2023, PV Báo Lao Động có dịp về thăm xã Thượng Cửu, huyện Thanh Sơn, tỉnh Phú Thọ. Nơi đây từng ghi nhận nhiều trường hợp mắc bệnh lạ gây ám ảnh cho những đứa trẻ.
Gia đình đầu tiên chúng tôi đến thăm nhà bà Hà Thị Đẹp ở xóm Trung Tâm, xã Thượng Cửu. Bà Đẹp đang nuôi 2 cháu bị bệnh là cháu Hà Thị Nương (16 tuổi) và Hà Thị Cúc (12 tuổi).
2 thiếu nữ người Mường trong thân hình tiệu tụy. Mặt mày 2 cháu mọc chi chít những nốt bầm tím. Đôi mắt co lại và ngày càng nhỏ hơn. Chân tay hai cháu teo tóp, không phát triển được.
Nhìn 2 đứa cháu nhỏ trong thân hình tiều tụy bà Đẹp không cầm được lòng: "Thương lắm! Chúng sống như bị ông trời hành hạ vậy. Từ khi sinh ra, 2 cháu đã mắc bệnh lạ này. Khắp người xuất hiện các nốt nhỏ đó. Càng lớn chúng càng lan rộng. Gia đình đã chạy chữa bao nơi mà bệnh tình không khỏi".
Nương và Cúc là hai chị em có hoàn cảnh vô cùng éo le. Bố bị bạo bệnh mất cách đây cả chục năm. Mẹ của 2 cháu sống trong cảnh túng quẫn. Cách đây 5 năm, chị cũng mất vì bệnh ung thư gan. Hiện tại, cháu Nương đã rất yếu, cháu không thể đi lại được.
Cách nhà cháu Cúc khoảng 1km, có một bé trai là Hà Đức Dương ở xóm Mu cũng bị mắc chứng bệnh này. Dương nhìn thấy người lạ là sợ. Dương vừa khóc vừa chạy trốn vào góc nhà. Năm nay đã 13 tuổi, nom Dương còi cọc và yếu ớt.
Những nốt thâm đã ăn cả vào trong mắt khiến Dương ngứa ngáy cả ngày không chịu được. Dương thường xuyên lấy tay gãi vào đôi mắt.
Mẹ của Dương phải đi làm ăn xa để kiếm tiền. Theo anh Hà Văn Tứ - bác ruột của Dương, bệnh tình của cháu Dương ngày một nặng hơn, hay cáu gắt và không muốn tiếp xúc với người lạ. Mẹ của cháu Dương vừa đi làm vừa phải chạy thận tại Bệnh viện huyện Thanh Sơn. Hoàn cảnh của gia đình cháu Dương đang vô cùng khó khăn.
Chưa có phương thuốc chữa trị
Trao đổi với PV Báo Lao Động, ông Hà Văn Khanh - Trưởng trạm Y tế xã Thượng Cứu cho biết: "Tôi đã chứng kiến 2 trường hợp bị bệnh này, lở loét hành hạ rồi mất. Các thầy thuốc và cả những mế Mường bốc thuốc giỏi đều bó tay không tìm ra phương thuốc chữa trị".
Ông Khanh cũng là người rất nhiệt tình trong việc liên hệ với các cơ quan y tế nhằm giúp các cháu bị bệnh. Hoàn cảnh của các cháu bị bệnh cũng được ông Khanh nắm rõ. Trong số 3 trường hợp bị bệnh còn sống, mới chỉ có cháu Nương và cháu Cúc được hưởng chế độ người tàn tật. Riêng trường hợp của cháu Dương, gia đình cháu đã nhiều lần xin chế độ, nhưng đến nay vẫn chưa được duyệt.
Ông Nguyễn Đình Thắng - cán bộ phụ trách Lao động Thương binh và Xã hội xã Thượng Cửu cũng cho hay: "Trường hợp của cháu Dương luôn được xã và các đoàn thể quan tâm. Mỗi dịp lễ Tết, hay có các đoàn từ thiện đến xã, chúng tôi đều ưu tiên vào nhà cháu Dương. Về việc giúp cháu Dương hưởng chế độ bảo trợ xã hội, cháu Dương lại không phải là trẻ khuyết tật nên chưa được hưởng".
Theo ông Thắng, Hội Liên hiệp Phụ nữ huyện Thanh Sơn đã kết nối được với một nhà hảo tâm ở Hà Nội. Theo đó, từ tháng 8.2022, mỗi tháng nhà hảo tâm này hỗ trợ cháu Dương 1 triệu đồng.
Tháng 6.2015 Cục Y tế dự phòng, Cục Quản lý khám, chữa bệnh, các chuyên gia của Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, Viện Sức khỏe nghề nghiệp và môi trường, Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Da liễu Trung ương. Các chuyên gia đã tiến hành điều tra dịch tễ, khảo sát môi trường đồng thời khám lâm sàng cho các trường hợp mắc bệnh ở Thượng Cửu.
Theo kết quả khảo sát tại xã Thượng Cửu, bệnh đã xuất hiện nhiều năm. Từ những năm 1980 đến nay đã ghi nhận khoảng 10 trường hợp mắc bệnh rải rác qua các thế hệ của 5 gia đình thuộc 2 dòng họ trong xã. Trong đó có 8 trường hợp đã tử vong, chủ yếu là trước 20 tuổi. Theo ý kiến của các chuyên gia, căn bệnh này không phải là bệnh lạ mà đã được ghi nhận ở nhiều quốc gia.
Kết quả khảo sát ban đầu cho thấy đây là các trường hợp mắc bệnh khô da sắc tố. Bệnh khô da sắc tố là căn bệnh có yếu tố di truyền. Ở người mắc bệnh, các vùng da khi tiếp xúc với ánh sáng mặt trời sẽ bị tổn thương, rối loạn sắc tố...
