LDS-01

Xót xa hai chị em ruột mắc căn bệnh lạ lùng, quái ác

Nguyễn Phương - Lê Nga |

Mắt xếch ngược, khắp cơ thể đóng vảy rồi bong tróc, toàn thân đen đúa, toát ra mùi hôi vì bôi thuốc, hai chị em bé Nguyễn Ngọc Ánh (SN 2004) và Nguyễn Anh Khoa (SN 2007) ở thôn Lưu Thượng 2,  xã Hiệp An, huyện Kinh Môn, Hải Dương đang phải đau đớn sống cùng căn bệnh quá lạ lùng và quái ác.
>> Đón đọc ấn phẩm Lao Động & Đời sống số 29

Khóc ngất vì con

Về thôn Lưu Thượng 2 tìm gặp anh Tuấn - chị Thảo, nhưng không ai có nhà. Trò chuyện với bà Hát – mẹ anh Tuấn và là bà nội hai đứa bé tội nghiệp, bà cho biết: Năm 2003, con trai bà là anh Lê Đình Tuấn (SN 1978) lập gia đình với chị Nguyễn Thị Thảo (SN 1986). Năm 2004, anh chị sinh con gái đầu lòng, nhưng sinh ra cháu có những biểu hiện bất thường: Da toàn thân khô cứng, đỏ ửng, rồi vết đỏ đổi thành màu thâm nâu và đóng vảy như vảy cá. Đôi mắt của cháu bị lộn ngược lên, môi trề ra, mũi tẹt, tai dính chặt vào đầu và không có tóc.

Các bác sĩ kết luận bé Ánh bị dị dạng da toàn thân, phải nằm trong lồng kính để điều trị. Bác sĩ cho biết, căn bệnh này lạ, hiếm gặp, chưa tìm được phương thuốc đặc hiệu, nên không thể khẳng định có thể chữa khỏi. Chị Thảo ngất lên ngất xuống vì thương con và tuyệt vọng.

Điều lạ là cả anh, chị đều khỏe mạnh bình thường, hai bên họ hàng cũng không ai mắc căn bệnh quái ác này. Nhiều người khuyên chị bỏ con, rằng chị còn trẻ, còn nhiều cơ hội làm mẹ. Tất nhiên, không bao giờ anh chị làm vậy…

Anh chị quyết đưa con lên Hà Nội khám, ở đây các bác sĩ kết luận cháu bị da giấy bóng kính bẩm sinh và khó có thể chữa trị thành công. Năm tháng trôi qua, căn bệnh của bé Ánh không những không có tiến triển mà những vết thâm, da bong tróc ngày càng lớn dần. Những ngày trở trời, Ánh mẩn ngứa vật lộn kêu khóc khiến hai vợ chồng lòng đau như xát muối.

Năm 2007, vợ chồng chị Thảo sinh thêm cậu con trai. Niềm vui sướng và hạnh phúc của cặp vợ chồng khi nghe bác sĩ siêu âm nói thai khỏe, không có dấu hiệu bất thường đã đổ sập khi cháu trai Anh Khoa chào đời cũng mắc bệnh giống hệt người chị. Niềm vui của cả ông bà, bố mẹ hai cháu vụt tắt.

Bà Hát buồn rầu kể lại: “Khi ấy con dâu tôi sinh mổ nên đang ở trong phòng hồi sức. Tôi vào đón cháu mà chết lặng người. Còn con trai, khi biết tin nó nằm vật ra ghế, thất thần không nói tới mấy ngày. Tôi giấu con dâu vì sợ nó nghĩ quẩn. Nhưng cái gì đến cũng phải đến, khi tỉnh lại, con dâu tôi đòi bế con rồi hỏi cháu Khoa có bị như cháu Ánh không, thấy tôi lặng người, con bé hiểu ra và lăn ngã từ trên giường xuống đất. Đau xót vô cùng! Có lúc chứng kiến con dâu ngồi thần mặt, bóc da cho con mà tôi xót xa quá”.

“Con ma cũng xấu như con hả mẹ?”


Ngồi nghe ông bà nội cháu bé trải lòng về số phận của anh chị Tuấn -Thảo và hai cháu Ánh, Khoa khiến chúng tôi không khỏi buồn thương. Chiều muộn, chị Thảo cùng hai đứa nhỏ trở về nhà sau khi thăm khám ở bệnh viện. Chị Thảo tươi cười nói: “Con em đấy, Ngọc Ánh học lớp 4, học giỏi lắm, lại hát hay, vẽ đẹp. Còn cháu Khoa thì vừa vào lớp 1”. Cả chị và chúng tôi đều cố không nhắc đến căn bệnh lạ lùng và quái ác đang làm biến dạng hai đứa trẻ bất hạnh…

Bà Hát hàng ngày vẫn bôi thuốc cho cháu nên toàn thân bé toàn một màu đen sạm.

Hiện, do điều kiện khó khăn, anh chị ở cùng với bố mẹ trong căn nhà cấp 4 chật hẹp. Gia đình anh chị 4 người ở một phòng, bố mẹ chồng ở phòng còn lại. Thương con dâu trẻ tuổi, bà Hát lúc nào cũng bên cạnh chị Thảo để chị vơi đi nỗi buồn.

Rồi cũng không thể không kể về những ngày đầu tiên con đi học mẫu giáo, chị Thảo nước mắt ngắn dài: “Năm 4 tuổi, tôi cho con đi mẫu giáo nhưng các cô không ai nhận, cô này đùn đẩy cô kia chịu trách nhiệm trông nom bé. Tôi tủi thân vô cùng. Thương con, tôi khóc ngay tại nhà trẻ. Thấy vậy bà nội cháu mới cõng con tôi vào viện, xin giấy xác nhận bệnh con tôi không lây, lúc đó các cô giáo mới miễn cưỡng nhận cháu.

Vào lớp, cháu được xếp ngồi riêng một góc theo đề nghị của đông đảo các phụ huynh. Họ còn cấm con họ không được chơi với con tôi vì sợ lây bệnh. Con lớn dần, vào lớp một, cũng đã biết nhận thức hơn, nhiều lần thấy cháu khóc vì tự ái bề ngoài xấu xí bị các bạn chê cười, tôi cũng khóc theo con.

Có lần con hỏi: “Mẹ ơi, sao da của con không giống các bạn hả mẹ? Bao giờ thì con khỏi bệnh. Các bạn bảo nhìn con như con ma. Con ma là con gì hả mẹ, nó cũng xấu như con ạ?”. Tôi chỉ biết ẵm con, an ủi con bôi thuốc, uống thuốc đầy đủ sẽ nhanh khỏi. Nhiều khi tôi không biết trả lời con thế nào, chỉ biết khóc”.

Hai chị em bé Ánh, Khoa mắc bệnh “vẩy cá”, “da cá sấu” nên ngày nào lớp da ấy cũng bong tróc, rụng ít nhiều tùy thời tiết. Thời tiết càng hanh khô, da hai đứa nhỏ càng bong tróc nhiều. Cứ 3 ngày bà lại phải dọn nhà, giặt chiếu, gối, lau sàn một lần. Vẫn bị chứng lộn mắt từ nhỏ, hiện nay, kể cả khi ngủ, mắt hai đứa nhỏ vẫn không nhắm hết mà người nhà chỉ biết hai cháu ngủ nếu thấy lòng đen của mắt không lộn, nhìn về một chiều.

Vì căn bệnh lạ, Ánh và Khoa lúc nào cũng cảm thấy nóng bức. Đi học về là hai chị em lại vội vàng thay quần áo để tắm. Một ngày có khi hai đứa trẻ tắm tới 4 lần. Khổ nhất là những đêm đông, hai em cũng không đắp chăn vì nhiệt độ cơ thể vẫn cao, da lúc nào cũng nóng. Có những đêm nóng, ngứa, hai cháu quấy khóc cả đêm, bà Hát phải thức đêm xoa lưng cho cháu. Bà cho hay có những hôm các cháu ngứa quá, gãi mạnh tới chảy cả máu.

Chúng tôi ra về mà lòng nặng trĩu. Hỏi về mong ước của cháu Ánh, cháu thỏ thẻ: “Cháu ước khỏi được bệnh để các bạn không gọi chị em cháu là ma nữa!”. Được biết, hoàn cảnh gia đình hai cháu hiện vô cùng khó khăn. Nguồn thu thập chỉ trông chờ vào lương làm thuê của hai vợ chồng Tuấn -Thảo, chỉ tròm trèm khoảng 8 triệu đồng/tháng. Mỗi lần lên viện lấy thuốc cho 2 đứa trẻ, ít nhất nửa số tiền đó cũng “không cánh mà bay” rồi...

Lao Động & Đời sống tha thiết mong những tấm lòng nhân ái có thể “mách nước” giúp hai cháu bé chữa bệnh hoặc hỗ trợ cho gia đình hai cháu. Địa chỉ: Thôn Lưu Thượng 2,  xã Hiệp An, huyện Kinh Môn, Hải Dương; hoặc thông qua Quỹ xã hội từ thiện Tấm lòng vàng Lao Động, địa chỉ: 51 Hàng Bồ, Hà Nội; điện thoại: 0439232756; tài khoản: 102010000013374, Ngân hàng TMCP Công thương VN, chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội. Trân trọng cảm ơn! (Mã số Tấm lòng vàng: LDS-01).

Nguyễn Phương - Lê Nga
TIN LIÊN QUAN

Vụ 3 mẹ con tử vong sau cú lùi của xe tải: Anh về rồi, sao Út không đợi anh!

Hoài Luân |

Khánh Hòa - Mới sáng hôm qua (26.11), 4 mẹ con còn cười nói, chụp những tấm ảnh kỷ niệm tại nơi con trai cả đi nghĩa vụ quân sự, nhưng nào ngờ, sau cú lùi "nghiệt ngã" của chiếc xe tải đã cướp đi sinh mạng của 3 mẹ con đang trên đường trở về nhà.

Hà Nội: Khỉ hoang quậy phá dân, nhiều ngày chưa thể vây bắt

Tô Thế |

UBND phường Dịch Vọng Hậu (Cầu Giấy, Hà Nội) đã mời các nhân viên vườn thú về theo dõi và tiến hành vây bắt con khỉ hoang quậy phá người dân nhiều ngày qua. Tuy nhiên đến nay vẫn chưa thể bắt được.

Interactive: Bạn biết gì về trận Tây Ban Nha vs Đức tại World Cup 2022?

Nhóm PV |

Vào 2h sáng mai 28.11 sẽ diễn ra trận đấu hấp dẫn bậc nhất tại vòng bảng World Cup 2022 giữa đội tuyển Tây Ban Nha và đội tuyển Đức. Hiện tại, lợi thế đang hoàn toàn nghiêng về Tây Ban Nha khi Cỗ xe tăng Đức đang rơi vào thế buộc phải thắng để níu cơ hội đi tiếp.

Hãy cùng tham gia chương trình truyền hình tương tác của Báo Lao Động bằng cách theo dõi câu hỏi, bấm vào phương án trả lời mà bạn cho là đúng ngay trên màn hình video tương tác dưới đây.

Gần 70 tỉ đồng cho đoạn đường hơn 2km nhưng 3 năm chưa xong

Văn Đức |

Yên BáiTuyến đường trục 1 Khu công nghiệp Âu Lâu, TP Yên Bái đã khởi công xây dựng từ năm 2019, dự kiến đi vào hoạt động tháng 3.2022, nhưng đến nay vẫn chưa hoàn thành. 

Hà Nội: Nhà bị thông báo thu hồi nhiều tháng vẫn phải đóng thuế

BÙI THƠM - TÙNG GIANG |

9 ngôi nhà trên đường Chương Dương Độ (Hoàn Kiếm, Hà Nội) đều được Công ty quản lý và sửa chữa đường bộ 248 bán thanh lý cho cán bộ công nhân viên từ năm 2006. Mua bán có giấy tờ và dấu của công ty đầy đủ, tuy nhiên gần đây, người dân vô cùng sửng sốt khi biết nhà sắp bị thu hồi với phần lớn diện tích đất hiện có mà số tiền đền bù chỉ khoảng vài chục triệu đồng. Đáng nói, mới đây, ngày 22.9 các hộ gia đình này vẫn nhận được biên lai thu thuế trên chính mảnh đất đã bị thông báo thu hồi nhiều tháng trước đó. 

Thống kê, thành tích đối đầu Bỉ vs Maroc: Kỷ lục chờ Quỷ đỏ

NGUYỄN ĐĂNG |

Thống kê, thành tích đối đầu trận Bỉ vs Maroc cho thấy đại diện Châu Âu có cơ hội lớn để đánh bại Maroc qua đó sớm giành vé đi tiếp vào vòng 16 đội.

Vụ 3 con gái đốt nhà mẹ ở Hưng Yên: Thêm một người con gái tử vong

Vân Trường |

Hưng Yên  - Người con gái thứ hai trong vụ ba con gái đổ xăng đốt nhà mẹ ruột đã tử vong, hiện gia đình đã lo xong hậu sự.

Khoản tiền nào công nhân lao động có thể nhận được vào cuối năm?

Nhóm PV |

Chỉ còn vài tháng nữa là hết năm 2022, đây là thời điểm công nhân lao động mong ngóng các khoản lương, thưởng, hỗ trợ cuối năm nhất. Vậy người lao động có thể nhận được những khoản tiền nào? Để thông tin tới quý độc giả, chúng tôi có cuộc trò chuyện với ông Lê Đình Quảng - Phó Trưởng ban Chính sách - Pháp luật Tổng Liên đoàn Lao động Việt Nam.