>> Đón đọc ấn phẩm Lao Động & Đời sống số 29
Khóc ngất vì con
Về thôn Lưu Thượng 2 tìm gặp anh Tuấn - chị Thảo, nhưng không ai có nhà. Trò chuyện với bà Hát – mẹ anh Tuấn và là bà nội hai đứa bé tội nghiệp, bà cho biết: Năm 2003, con trai bà là anh Lê Đình Tuấn (SN 1978) lập gia đình với chị Nguyễn Thị Thảo (SN 1986). Năm 2004, anh chị sinh con gái đầu lòng, nhưng sinh ra cháu có những biểu hiện bất thường: Da toàn thân khô cứng, đỏ ửng, rồi vết đỏ đổi thành màu thâm nâu và đóng vảy như vảy cá. Đôi mắt của cháu bị lộn ngược lên, môi trề ra, mũi tẹt, tai dính chặt vào đầu và không có tóc.
Các bác sĩ kết luận bé Ánh bị dị dạng da toàn thân, phải nằm trong lồng kính để điều trị. Bác sĩ cho biết, căn bệnh này lạ, hiếm gặp, chưa tìm được phương thuốc đặc hiệu, nên không thể khẳng định có thể chữa khỏi. Chị Thảo ngất lên ngất xuống vì thương con và tuyệt vọng.
Điều lạ là cả anh, chị đều khỏe mạnh bình thường, hai bên họ hàng cũng không ai mắc căn bệnh quái ác này. Nhiều người khuyên chị bỏ con, rằng chị còn trẻ, còn nhiều cơ hội làm mẹ. Tất nhiên, không bao giờ anh chị làm vậy…
Anh chị quyết đưa con lên Hà Nội khám, ở đây các bác sĩ kết luận cháu bị da giấy bóng kính bẩm sinh và khó có thể chữa trị thành công. Năm tháng trôi qua, căn bệnh của bé Ánh không những không có tiến triển mà những vết thâm, da bong tróc ngày càng lớn dần. Những ngày trở trời, Ánh mẩn ngứa vật lộn kêu khóc khiến hai vợ chồng lòng đau như xát muối.
Năm 2007, vợ chồng chị Thảo sinh thêm cậu con trai. Niềm vui sướng và hạnh phúc của cặp vợ chồng khi nghe bác sĩ siêu âm nói thai khỏe, không có dấu hiệu bất thường đã đổ sập khi cháu trai Anh Khoa chào đời cũng mắc bệnh giống hệt người chị. Niềm vui của cả ông bà, bố mẹ hai cháu vụt tắt.
Bà Hát buồn rầu kể lại: “Khi ấy con dâu tôi sinh mổ nên đang ở trong phòng hồi sức. Tôi vào đón cháu mà chết lặng người. Còn con trai, khi biết tin nó nằm vật ra ghế, thất thần không nói tới mấy ngày. Tôi giấu con dâu vì sợ nó nghĩ quẩn. Nhưng cái gì đến cũng phải đến, khi tỉnh lại, con dâu tôi đòi bế con rồi hỏi cháu Khoa có bị như cháu Ánh không, thấy tôi lặng người, con bé hiểu ra và lăn ngã từ trên giường xuống đất. Đau xót vô cùng! Có lúc chứng kiến con dâu ngồi thần mặt, bóc da cho con mà tôi xót xa quá”.
“Con ma cũng xấu như con hả mẹ?”
Ngồi nghe ông bà nội cháu bé trải lòng về số phận của anh chị Tuấn -Thảo và hai cháu Ánh, Khoa khiến chúng tôi không khỏi buồn thương. Chiều muộn, chị Thảo cùng hai đứa nhỏ trở về nhà sau khi thăm khám ở bệnh viện. Chị Thảo tươi cười nói: “Con em đấy, Ngọc Ánh học lớp 4, học giỏi lắm, lại hát hay, vẽ đẹp. Còn cháu Khoa thì vừa vào lớp 1”. Cả chị và chúng tôi đều cố không nhắc đến căn bệnh lạ lùng và quái ác đang làm biến dạng hai đứa trẻ bất hạnh…
Hiện, do điều kiện khó khăn, anh chị ở cùng với bố mẹ trong căn nhà cấp 4 chật hẹp. Gia đình anh chị 4 người ở một phòng, bố mẹ chồng ở phòng còn lại. Thương con dâu trẻ tuổi, bà Hát lúc nào cũng bên cạnh chị Thảo để chị vơi đi nỗi buồn.
Rồi cũng không thể không kể về những ngày đầu tiên con đi học mẫu giáo, chị Thảo nước mắt ngắn dài: “Năm 4 tuổi, tôi cho con đi mẫu giáo nhưng các cô không ai nhận, cô này đùn đẩy cô kia chịu trách nhiệm trông nom bé. Tôi tủi thân vô cùng. Thương con, tôi khóc ngay tại nhà trẻ. Thấy vậy bà nội cháu mới cõng con tôi vào viện, xin giấy xác nhận bệnh con tôi không lây, lúc đó các cô giáo mới miễn cưỡng nhận cháu.
Vào lớp, cháu được xếp ngồi riêng một góc theo đề nghị của đông đảo các phụ huynh. Họ còn cấm con họ không được chơi với con tôi vì sợ lây bệnh. Con lớn dần, vào lớp một, cũng đã biết nhận thức hơn, nhiều lần thấy cháu khóc vì tự ái bề ngoài xấu xí bị các bạn chê cười, tôi cũng khóc theo con.
Có lần con hỏi: “Mẹ ơi, sao da của con không giống các bạn hả mẹ? Bao giờ thì con khỏi bệnh. Các bạn bảo nhìn con như con ma. Con ma là con gì hả mẹ, nó cũng xấu như con ạ?”. Tôi chỉ biết ẵm con, an ủi con bôi thuốc, uống thuốc đầy đủ sẽ nhanh khỏi. Nhiều khi tôi không biết trả lời con thế nào, chỉ biết khóc”.
Hai chị em bé Ánh, Khoa mắc bệnh “vẩy cá”, “da cá sấu” nên ngày nào lớp da ấy cũng bong tróc, rụng ít nhiều tùy thời tiết. Thời tiết càng hanh khô, da hai đứa nhỏ càng bong tróc nhiều. Cứ 3 ngày bà lại phải dọn nhà, giặt chiếu, gối, lau sàn một lần. Vẫn bị chứng lộn mắt từ nhỏ, hiện nay, kể cả khi ngủ, mắt hai đứa nhỏ vẫn không nhắm hết mà người nhà chỉ biết hai cháu ngủ nếu thấy lòng đen của mắt không lộn, nhìn về một chiều.
Vì căn bệnh lạ, Ánh và Khoa lúc nào cũng cảm thấy nóng bức. Đi học về là hai chị em lại vội vàng thay quần áo để tắm. Một ngày có khi hai đứa trẻ tắm tới 4 lần. Khổ nhất là những đêm đông, hai em cũng không đắp chăn vì nhiệt độ cơ thể vẫn cao, da lúc nào cũng nóng. Có những đêm nóng, ngứa, hai cháu quấy khóc cả đêm, bà Hát phải thức đêm xoa lưng cho cháu. Bà cho hay có những hôm các cháu ngứa quá, gãi mạnh tới chảy cả máu.
Chúng tôi ra về mà lòng nặng trĩu. Hỏi về mong ước của cháu Ánh, cháu thỏ thẻ: “Cháu ước khỏi được bệnh để các bạn không gọi chị em cháu là ma nữa!”. Được biết, hoàn cảnh gia đình hai cháu hiện vô cùng khó khăn. Nguồn thu thập chỉ trông chờ vào lương làm thuê của hai vợ chồng Tuấn -Thảo, chỉ tròm trèm khoảng 8 triệu đồng/tháng. Mỗi lần lên viện lấy thuốc cho 2 đứa trẻ, ít nhất nửa số tiền đó cũng “không cánh mà bay” rồi...
Khóc ngất vì con
Về thôn Lưu Thượng 2 tìm gặp anh Tuấn - chị Thảo, nhưng không ai có nhà. Trò chuyện với bà Hát – mẹ anh Tuấn và là bà nội hai đứa bé tội nghiệp, bà cho biết: Năm 2003, con trai bà là anh Lê Đình Tuấn (SN 1978) lập gia đình với chị Nguyễn Thị Thảo (SN 1986). Năm 2004, anh chị sinh con gái đầu lòng, nhưng sinh ra cháu có những biểu hiện bất thường: Da toàn thân khô cứng, đỏ ửng, rồi vết đỏ đổi thành màu thâm nâu và đóng vảy như vảy cá. Đôi mắt của cháu bị lộn ngược lên, môi trề ra, mũi tẹt, tai dính chặt vào đầu và không có tóc.
Các bác sĩ kết luận bé Ánh bị dị dạng da toàn thân, phải nằm trong lồng kính để điều trị. Bác sĩ cho biết, căn bệnh này lạ, hiếm gặp, chưa tìm được phương thuốc đặc hiệu, nên không thể khẳng định có thể chữa khỏi. Chị Thảo ngất lên ngất xuống vì thương con và tuyệt vọng.
Điều lạ là cả anh, chị đều khỏe mạnh bình thường, hai bên họ hàng cũng không ai mắc căn bệnh quái ác này. Nhiều người khuyên chị bỏ con, rằng chị còn trẻ, còn nhiều cơ hội làm mẹ. Tất nhiên, không bao giờ anh chị làm vậy…
Anh chị quyết đưa con lên Hà Nội khám, ở đây các bác sĩ kết luận cháu bị da giấy bóng kính bẩm sinh và khó có thể chữa trị thành công. Năm tháng trôi qua, căn bệnh của bé Ánh không những không có tiến triển mà những vết thâm, da bong tróc ngày càng lớn dần. Những ngày trở trời, Ánh mẩn ngứa vật lộn kêu khóc khiến hai vợ chồng lòng đau như xát muối.
Năm 2007, vợ chồng chị Thảo sinh thêm cậu con trai. Niềm vui sướng và hạnh phúc của cặp vợ chồng khi nghe bác sĩ siêu âm nói thai khỏe, không có dấu hiệu bất thường đã đổ sập khi cháu trai Anh Khoa chào đời cũng mắc bệnh giống hệt người chị. Niềm vui của cả ông bà, bố mẹ hai cháu vụt tắt.
Bà Hát buồn rầu kể lại: “Khi ấy con dâu tôi sinh mổ nên đang ở trong phòng hồi sức. Tôi vào đón cháu mà chết lặng người. Còn con trai, khi biết tin nó nằm vật ra ghế, thất thần không nói tới mấy ngày. Tôi giấu con dâu vì sợ nó nghĩ quẩn. Nhưng cái gì đến cũng phải đến, khi tỉnh lại, con dâu tôi đòi bế con rồi hỏi cháu Khoa có bị như cháu Ánh không, thấy tôi lặng người, con bé hiểu ra và lăn ngã từ trên giường xuống đất. Đau xót vô cùng! Có lúc chứng kiến con dâu ngồi thần mặt, bóc da cho con mà tôi xót xa quá”.
“Con ma cũng xấu như con hả mẹ?”
Ngồi nghe ông bà nội cháu bé trải lòng về số phận của anh chị Tuấn -Thảo và hai cháu Ánh, Khoa khiến chúng tôi không khỏi buồn thương. Chiều muộn, chị Thảo cùng hai đứa nhỏ trở về nhà sau khi thăm khám ở bệnh viện. Chị Thảo tươi cười nói: “Con em đấy, Ngọc Ánh học lớp 4, học giỏi lắm, lại hát hay, vẽ đẹp. Còn cháu Khoa thì vừa vào lớp 1”. Cả chị và chúng tôi đều cố không nhắc đến căn bệnh lạ lùng và quái ác đang làm biến dạng hai đứa trẻ bất hạnh…
 |
| Bà Hát hàng ngày vẫn bôi thuốc cho cháu nên toàn thân bé toàn một màu đen sạm. |
Hiện, do điều kiện khó khăn, anh chị ở cùng với bố mẹ trong căn nhà cấp 4 chật hẹp. Gia đình anh chị 4 người ở một phòng, bố mẹ chồng ở phòng còn lại. Thương con dâu trẻ tuổi, bà Hát lúc nào cũng bên cạnh chị Thảo để chị vơi đi nỗi buồn.
Rồi cũng không thể không kể về những ngày đầu tiên con đi học mẫu giáo, chị Thảo nước mắt ngắn dài: “Năm 4 tuổi, tôi cho con đi mẫu giáo nhưng các cô không ai nhận, cô này đùn đẩy cô kia chịu trách nhiệm trông nom bé. Tôi tủi thân vô cùng. Thương con, tôi khóc ngay tại nhà trẻ. Thấy vậy bà nội cháu mới cõng con tôi vào viện, xin giấy xác nhận bệnh con tôi không lây, lúc đó các cô giáo mới miễn cưỡng nhận cháu.
Vào lớp, cháu được xếp ngồi riêng một góc theo đề nghị của đông đảo các phụ huynh. Họ còn cấm con họ không được chơi với con tôi vì sợ lây bệnh. Con lớn dần, vào lớp một, cũng đã biết nhận thức hơn, nhiều lần thấy cháu khóc vì tự ái bề ngoài xấu xí bị các bạn chê cười, tôi cũng khóc theo con.
Có lần con hỏi: “Mẹ ơi, sao da của con không giống các bạn hả mẹ? Bao giờ thì con khỏi bệnh. Các bạn bảo nhìn con như con ma. Con ma là con gì hả mẹ, nó cũng xấu như con ạ?”. Tôi chỉ biết ẵm con, an ủi con bôi thuốc, uống thuốc đầy đủ sẽ nhanh khỏi. Nhiều khi tôi không biết trả lời con thế nào, chỉ biết khóc”.
Hai chị em bé Ánh, Khoa mắc bệnh “vẩy cá”, “da cá sấu” nên ngày nào lớp da ấy cũng bong tróc, rụng ít nhiều tùy thời tiết. Thời tiết càng hanh khô, da hai đứa nhỏ càng bong tróc nhiều. Cứ 3 ngày bà lại phải dọn nhà, giặt chiếu, gối, lau sàn một lần. Vẫn bị chứng lộn mắt từ nhỏ, hiện nay, kể cả khi ngủ, mắt hai đứa nhỏ vẫn không nhắm hết mà người nhà chỉ biết hai cháu ngủ nếu thấy lòng đen của mắt không lộn, nhìn về một chiều.
Vì căn bệnh lạ, Ánh và Khoa lúc nào cũng cảm thấy nóng bức. Đi học về là hai chị em lại vội vàng thay quần áo để tắm. Một ngày có khi hai đứa trẻ tắm tới 4 lần. Khổ nhất là những đêm đông, hai em cũng không đắp chăn vì nhiệt độ cơ thể vẫn cao, da lúc nào cũng nóng. Có những đêm nóng, ngứa, hai cháu quấy khóc cả đêm, bà Hát phải thức đêm xoa lưng cho cháu. Bà cho hay có những hôm các cháu ngứa quá, gãi mạnh tới chảy cả máu.
Chúng tôi ra về mà lòng nặng trĩu. Hỏi về mong ước của cháu Ánh, cháu thỏ thẻ: “Cháu ước khỏi được bệnh để các bạn không gọi chị em cháu là ma nữa!”. Được biết, hoàn cảnh gia đình hai cháu hiện vô cùng khó khăn. Nguồn thu thập chỉ trông chờ vào lương làm thuê của hai vợ chồng Tuấn -Thảo, chỉ tròm trèm khoảng 8 triệu đồng/tháng. Mỗi lần lên viện lấy thuốc cho 2 đứa trẻ, ít nhất nửa số tiền đó cũng “không cánh mà bay” rồi...
| Lao Động & Đời sống tha thiết mong những tấm lòng nhân ái có thể “mách nước” giúp hai cháu bé chữa bệnh hoặc hỗ trợ cho gia đình hai cháu. Địa chỉ: Thôn Lưu Thượng 2, xã Hiệp An, huyện Kinh Môn, Hải Dương; hoặc thông qua Quỹ xã hội từ thiện Tấm lòng vàng Lao Động, địa chỉ: 51 Hàng Bồ, Hà Nội; điện thoại: 0439232756; tài khoản: 102010000013374, Ngân hàng TMCP Công thương VN, chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội. Trân trọng cảm ơn! (Mã số Tấm lòng vàng: LDS-01). |
