LD 23061: 15 năm chiến đấu với bệnh tan máu bẩm sinh của mẹ đơn thân và con trai

Thu Thuỷ |

Vĩnh Phúc - Nhiều năm qua, mẹ con chị Dương Bích Ngọc đã quen với việc xếp hàng nhận suất cơm, hộp cháo của các đoàn thiện nguyện ở cổng viện trong hành trình chạy chữa bệnh tan máu bẩm sinh.

Từ ngày phát hiện con trai mắc bệnh tan máu bẩm sinh do gene di truyền, chị Dương Bích Ngọc (39 tuổi, thị trấn Hương Canh, huyện Bình Xuyên, tỉnh Vĩnh Phúc) chạy vạy khắp nơi đưa con đi chữa bệnh. Suốt 15 năm qua, người phụ nữ với dáng người gầy gò, nhỏ bé đã làm đủ thứ nghề để đánh đu với sự sống của 2 mẹ con.

Lúc chúng tôi đến thăm, chị đang tranh thủ từ trường học về phòng trọ nấu cơm cho con. Cháu Nguyễn Dương Hưng (15 tuổi), năm nay học lớp 10 Trường THPT Bình Xuyên nhưng chỉ nặng vỏn vẹn 29 kg vì gan to, thiếu máu và từng phải phẫu thuật cắt bỏ lá lách lúc 5 tuổi. Tuy vậy, Hưng luôn tự lập và biết giúp đỡ mẹ các công việc nhà.

Những lần phải nghỉ học để đi bệnh viện điều trị, em vẫn mang theo sách vở để khi nào khỏe sẽ chép bài và tự học. Suốt những năm học tiểu học và THCS, dù nghỉ học thường xuyên nhưng Hưng vẫn đạt danh hiệu học sinh tiên tiến.

Dù nằm viện, cháu Hưng không quên nhiệm vụ học bài, ôn lại bài vở để kịp quay trở lại trường.
Dù nằm viện, cháu Hưng không quên nhiệm vụ học bài, ôn lại bài vở để kịp quay trở lại trường. Ảnh: Thu Thuỷ

Hành trình 15 năm chạy chữa bệnh cũng đồng nghĩa với từng ấy thời gian, 2 mẹ con chị Ngọc phải oằn mình, chắt chiu từng đồng để có thể chi trả thuốc men đắt đỏ ở Thủ đô.

Theo chia sẻ, chị Ngọc có cuộc hôn nhân không hạnh phúc nên một thân một mình nuôi con từ khi cháu sinh ra mắc bệnh hiểm nghèo đến giờ.

Bản thân chị Ngọc cũng được chẩn đoán mắc hội chứng tan máu, gan to, lá lách to và viêm sỏi túi mật. Hiện 2 mẹ con phải đi truyền máu và nằm ở Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương định kỳ 10-15 ngày/tháng.

Hai mẹ con chị Ngọc đều cùng bệnh Beta Thalassaemia, thường xuyên ốm yếu, gầy sọp, chân tay run...
Hai mẹ con chị Ngọc đều cùng bệnh Beta Thalassaemia, thường xuyên ốm yếu, gầy sọp, chân tay run... Ảnh: Thu Thuỷ

“Bác sĩ chỉ định là vậy, nhưng nhiều tháng chưa có tiền nên tôi thường nhập viện muộn vài ngày để bớt được chút chi phí. Đến khi nào tay chân run run, hoa mắt chóng mặt, da dẻ nhợt nhạt, 2 mẹ con mới khăn gói đến viện” - chị Ngọc bộc bạch.

Lương văn thư trường học của chị Ngọc một tháng chỉ hơn 3 triệu đồng trong khi tiền thuê trọ của 2 mẹ con 1,5 triệu đồng/tháng, tiền thuốc men thêm 3,5 triệu đồng. Để có tiền chữa bệnh cho 2 mẹ con, chị Ngọc không nề hà bất cứ công việc nào. Ngoài công việc văn thư trên trường học, chị nhận các dịch vụ dán tem mác, làm đồ thủ công...

Nằm khác phòng bệnh, cháu Hưng chủ động ăn uống, ngủ nghỉ để mẹ đỡ lo lắng.
Nằm khác phòng bệnh, cháu Hưng chủ động ăn uống, ngủ nghỉ để mẹ đỡ lo lắng. Ảnh: Thu Thuỷ

“Phía nhà trường biết được hoàn cảnh của tôi nên đã tạo điều kiện thời gian nghỉ dài ngày đi khám chữa bệnh. Thời gian điều trị bệnh ở Hà Nội, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương còn tạo điều kiện để cháu Hưng vẽ tranh, trao suất cơm miễn phí, gây quỹ từ thiện để 2 mẹ con có thêm cơ hội khám, chữa bệnh” - chị Ngọc chia sẻ.

Mỗi đợt điều trị, chị Ngọc đều xếp hàng lấy cơm hoặc cháo từ thiện ở cổng bệnh viện để 2 mẹ con ăn. Những hôm không gặp đoàn từ thiện, chị lại mua gói xôi 10 - 15 nghìn đồng để hai mẹ con chia nhau ăn qua bữa.

Trò chuyện với phóng viên, cháu Hưng kể về ước mơ khoẻ mạnh và trở thành kỹ sư công nghệ thông tin. Cậu học trò nhỏ bé có năng khiếu vẽ từ nhỏ cũng đạt nhiều chứng nhận, học bổng về tin thần vượt khó trong học tập. Những bức tranh của Hưng còn được Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương kết nối và bán trong một số chương trình viện tổ chức.

Bệnh tật, đau ốm liên miên nhưng cháu Hưng có ý chí, nghị lực vươn lên trong học tập, giành nhiều giấy khen, chứng nhận.
Bệnh tật, đau ốm liên miên nhưng cháu Hưng có ý chí, nghị lực vươn lên trong cuộc sống. Ảnh: Thu Thuỷ

Thấy con hồn nhiên, chị Ngọc càng thêm lo lắng. Người mẹ đơn thân sợ sau này mình không còn, cháu Hưng đứng trước nguy cơ đói ăn, thất học. Chị Ngọc cũng trăn trở về vấn đề hưởng chế độ trợ cấp xã hội hàng tháng cho cháu Hưng suốt 8 năm nay. Mặc dù đã đủ điều kiện theo quy định, đến nay, trường hợp cháu Hưng vẫn đang chờ được xét duyệt do chủ trương “xoá đói giảm nghèo” của địa phương…

Trao đổi với phóng viên, ông Nguyễn Mạnh Hùng - Chủ tịch UBND huyện Bình Xuyên - cho biết, nhân ái là một trong những lĩnh vực được huyện rất quan tâm. Đối với trường hợp chị Dương Bích Ngọc và cháu Nguyễn Dương Hưng, huyện chưa nhận được hồ sơ đề xuất từ phía thị trấn Hương Canh.

“Nhận được phản ánh của Báo Lao Động, chúng tôi sẽ chỉ đạo, đôn đốc địa phương hỗ trợ, tạo điều kiện cho trường hợp này sớm được hưởng chế độ trợ cấp xã hội theo quy định” - Chủ tịch UBND huyện Bình Xuyên khẳng định.

Mọi sự giúp đỡ cảnh đời LD 23061 - xin gửi về: Quỹ XHTT Tấm lòng Vàng, số 51 Hàng Bồ, Hoàn Kiếm, Hà Nội. Điện thoại: 024.39232756. Số tài khoản (STK): 113000000758 tại Vietinbank Chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội. STK: 0021000303088 - tại Vietcombank - Chi nhánh Hà Nội, STK: 12410001122556 - tại BIDV - Chi nhánh Hoàn Kiếm.

Hoặc gửi trực tiếp đến chị Dương Bích Ngọc, khu phố 1, thị trấn Hương Canh, huyện Bình Xuyên, tỉnh Vĩnh Phúc. STK: 2801215011010 (Agribank - Chủ tài khoản: Dương Bích Ngọc). Số điện thoại: 0986.700.884.

Thu Thuỷ
TIN LIÊN QUAN

TPHCM thêm cơ sở có thể phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh từ phôi thai

NGUYỄN LY |

Ngày 15.3, Bệnh viện Hùng Vương TPHCM đã đón nhận chứng chỉ ISO 15189:2012 cho khoa Giải phẫu bệnh - Tế bào và khoa Di truyền học. Đây là chứng nhận năng lực xét nghiệm chẩn đoán y khoa đạt tiêu chuẩn cao do Liên hiệp các Hội Khoa học và Kỹ thuật Việt Nam công nhận.

Khoảng 14 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh

Lệ Hà |

Tại Việt Nam, tình hình thalassemia (tan máu bẩm sinh) thực sự đáng báo động: Tất cả 63 tỉnh và 54 dân tộc đều có người mang gen bệnh, với tỉ lệ mang gen bệnh trên 13% thì ước tính có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh trên cả nước. Có nhiều dân tộc tỉ lệ mang gen thalassemia lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.

Hành trình 7 năm truyền “sức sống” cho bệnh nhi tan máu bẩm sinh

Mai Dung |

7 năm qua, với nhiệt huyết tuổi trẻ, tấm lòng thiện nguyện, Câu lạc bộ tình nguyện Trái tim Việt Hải Phòng tiếp thêm niềm tin, động lực, giúp đỡ hàng chục bệnh nhi tan máu bẩm sinh vượt qua khó khăn, hi vọng vào tương lai tươi sáng.

Người dân chung cư Tecco Skyvillen căng băng rôn đòi sổ đỏ sau 5 năm chờ đợi

Anh Vũ - Anh Huy |

Hà Nội - Mặc dù đã thanh toán tiền và nhận nhà ở từ 5 năm trước, nhưng cư dân sống tại toà chung cư Tecco Skyvillen (xã Ngũ Hiệp, huyện Thanh Trì, TP Hà Nội) vẫn chưa được chủ đầu tư làm thủ tục cấp Giấy chứng nhận quyền sử dụng đất, quyền sở hữu nhà ở và tài sản khác gắn liền với đất.

Nhiều đại biểu Quốc hội băn khoăn về thời điểm thông qua Luật Đất đai (sửa đổi)

Vương Trần - Giang Linh |

Qua nghiên cứu dự thảo Luật Đất đai (sửa đổi) trình tại Kỳ họp thứ 6, nhiều đại biểu Quốc hội cho rằng, còn nhiều nội dung nhiều phương án khác nhau chưa thống nhất, do đó, kiến nghị Quốc hội cần thận trọng xem xét, nghiên cứu kỹ lưỡng trước khi thông qua dự án luật này.

Làm rõ vai trò của Bộ GDĐT trong quản lý chương trình, sách giáo khoa

PGS.TS Đỗ Ngọc Thống - Chủ biên Chương trình môn Ngữ văn 2018 |

Theo dõi chương trình trao đổi của các đại biểu Quốc hội tại phiên họp toàn thể trên hội trường về vấn đề chương trình và sách giáo khoa (SGK) mới, là người đã tham gia nhiều lần biên soạn chương trình và SGK, tôi có một vài trao đổi để làm rõ thêm vai trò của Bộ Giáo dục và Đào tạo (GDĐT) trong việc quản lý những nội dung này.

Dân chung cư Nha Trang tố chủ đầu tư thất hứa, tự ý tách sổ đỏ cầm ngân hàng

Hữu Long |

Khánh Hòa - Người dân mua chung cư tại Dự án Scenia Bay Residences (Scenia Bay Nha Trang) phản ánh việc Công ty Cổ phần Nha Trang Bay thất hứa, không làm thủ tục cấp giấy chứng nhận căn hộ chung cư.

Huấn luyện viên Park Hang-seo viết tâm thư gửi ông Mai Đức Chung

HOÀNG HUÊ |

Huấn luyện viên Park Hang-seo đã viết tâm thư gửi đến huấn luyện viên Mai Đức Chung khi nhà cầm quân 72 tuổi sắp sửa chia tay đội tuyển nữ Việt Nam.

TPHCM thêm cơ sở có thể phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh từ phôi thai

NGUYỄN LY |

Ngày 15.3, Bệnh viện Hùng Vương TPHCM đã đón nhận chứng chỉ ISO 15189:2012 cho khoa Giải phẫu bệnh - Tế bào và khoa Di truyền học. Đây là chứng nhận năng lực xét nghiệm chẩn đoán y khoa đạt tiêu chuẩn cao do Liên hiệp các Hội Khoa học và Kỹ thuật Việt Nam công nhận.

Khoảng 14 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh

Lệ Hà |

Tại Việt Nam, tình hình thalassemia (tan máu bẩm sinh) thực sự đáng báo động: Tất cả 63 tỉnh và 54 dân tộc đều có người mang gen bệnh, với tỉ lệ mang gen bệnh trên 13% thì ước tính có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh trên cả nước. Có nhiều dân tộc tỉ lệ mang gen thalassemia lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.

Hành trình 7 năm truyền “sức sống” cho bệnh nhi tan máu bẩm sinh

Mai Dung |

7 năm qua, với nhiệt huyết tuổi trẻ, tấm lòng thiện nguyện, Câu lạc bộ tình nguyện Trái tim Việt Hải Phòng tiếp thêm niềm tin, động lực, giúp đỡ hàng chục bệnh nhi tan máu bẩm sinh vượt qua khó khăn, hi vọng vào tương lai tươi sáng.