Hành trình đưa con thoát khỏi bệnh tự kỷ

Hành trình tìm sự sống cho con

Cô Nguyễn Thị Nha Trang, Giám đốc chuyên môn Công ty cổ phần giáo dục VietClever đã rơi lệ khi chia sẻ hành trình tìm lại cuộc sống đích thực cho con trai của một người mẹ.

Chị Lê Thanh Xuân (tên người mẹ đã thay đổi - PV) đã cùng con trai của mình vượt qua quãng đường dài tìm hạnh phúc. Từ lúc sinh ra cho đến khi được 12 tháng tuổi, Tôm (tên ở nhà của bé trai) là chú bé vô cùng dễ thương, ăn ngủ không đến nỗi nào. Duy chỉ có điều lạ là Tôm hay khóc vô cớ, 9 - 10 tháng vẫn không bao giờ tự cầm bánh đưa vào miệng như những bé khác và hầu như không chơi đồ chơi. Món duy nhất mà bé thích cầm và chơi rất lâu - hàng giờ liền - là cái lược.

Khi Tôm tròn tuổi, mẹ tập cho bé tự xúc đồ ăn nhưng bé không chịu cầm thìa. Đến giờ ăn, thay vì ngoan ngoãn ngồi vào bàn ăn, Tôm nhìn bát cơm rồi la hét. Thức ăn cho vào miệng Tôm không nhai mà nuốt chửng. Linh tính mách với với người mẹ rằng con đang bị một điều gì kinh khủng lắm, hình như nó rất cần được giúp đỡ. Mẹ nhớ lại lúc còn 7 - 8 tháng, khi nghe hỏi “Tôm đâu?” bé biết đập tay vào bụng, nhưng qua một tuổi thì những điều đó biến mất. Tôm không hồi đáp với bất cứ tiếng gọi nào, rất hay bịt tai, la hét, hay chui vào góc nhà, buồn bã.

Chị Thanh Xuân chia sẻ với chồng nhưng không nhận được sự đồng tình. Phải mất 6 tháng để thuyết phục chồng chị chấp nhận sự thật là con mình đang gặp phải một vấn đề rất nghiêm trọng. 18 tháng, Tôm được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ.

“Từ 18 tháng trở đi, chứng tự kỷ của Tôm bắt đầu biểu hiện ở mức độ nặng. Tôm la hét ăn vạ triền miên, hay đi thành vòng tròn một cách vô thức cả nửa giờ liền, hay phẩy tay, thường chạy lồng lên không lúc nào ngồi yên, bất chấp nguy hiểm, không xi tiểu tiện được nữa, không biết đói lạnh là gì. Tất cả những gì hay ho thú vị đối với các bạn cùng lứa như đồ chơi mới, đồ ăn mới, bánh kẹo... đối với Tôm lại là những cực hình tra tấn. Mỗi buổi tối khi đưa con vào giường dỗ ngủ là thời khắc kinh hãi nhất. Tôm bắt mẹ nằm một tư thế duy nhất là úp sấp với hai tay che mặt và đầu rồi bé bắt đầu đạp, đập đầu vào mẹ, hất tung đồ đạc quanh giường, chạy vòng vòng gào thét trên giường. Mỗi tối từ độ 20h30 đến 0 giờ hoặc muộn hơn thế nữa, người mẹ luôn có cảm giác mình là tù nhân đang bị tra tấn. Đôi lần bố Tôm vào “thay ca” nhưng chỉ được 20 phút là đầu hàng. Bé xem tivi suốt ngày, không có tivi thì nhà sẽ giống như bị động đất”, chị Thanh Xuân nhớ lại.

Sống với Tôm, cả nhà luôn ở trong không khí căng thẳng, ngột ngạt, không biết năm phút tới chuyện gì sẽ xảy ra và xảy ra như thế nào. Thế rồi nhiều năm nữa trôi qua, vợ chồng chị Xuân vẫn không từ bỏ việc chạy chữa cho con.

Chị học tâm lý giáo dục, phương pháp dạy lại kỹ năng cơ bản cho bé, cách chấn chỉnh các rối loạn về hành vi ứng xử cho trẻ tự kỷ... Một kiến thức bài bản được chị Thanh Xuân thu thập. Bên cạnh những biện pháp học từ trong nước, chị Xuân còn nhờ sự giúp đỡ các tổ chức quốc tế. Để giúp con ngủ ngon, chị Thanh Xuân đã học cách trị liệu. Những phần trị liệu đầu tiên dường như có tác dụng cho mẹ nhiều hơn là cho bé. Nhờ sự kiên trì, Tôm bắt đầu ngủ ngon hơn, bắt đầu sử dụng được đôi tay vào những chuyện nhỏ như cầm đồ vật.

“Tôm bật ra những tiếng nói đầu tiên. Rồi Tôm biết đọc và làm phép toán đơn giản. Tôm biết bơi biết lặn. Tôm bắt đầu biết viết câu ngắn, biết đọc bản nhạc và chơi organ những bài hát ngắn của thiếu nhi, tiếp nữa Tôm biết đi xe đạp hai bánh. Tôm tự phục vụ khoảng 90% nhu cầu cá nhân... Và Tôm đã thay đổi”, chị Thanh Xuân ngậm ngùi. Để hái được trái ngọt, chị Thanh Xuân đã cùng con vượt qua chặng đường dài cả chục năm.

Mẹ chính là bác sĩ chữa bệnh cho con

Câu chuyện của chị Đào Hải Ninh, ở phố Lương Định Của, Hà Nội là một nhân chứng sống cho việc tự điều trị tự kỷ tại nhà cho con. Hơn 10 năm trước, khi con gái Phương Minh của chị được 20 tháng tuổi, bé bắt đầu có những biểu hiện như không chịu gọi, nói dù trước đó bé đã bắt đầu bi bô “bà”, “mẹ”. Nếu cần làm gì Phương Minh sẽ kéo tay người lớn ra hiệu, đặc biệt bé luôn đi nhón trên 10 đầu ngón chân, hai tay dang ra, đầu chúi về phía trước và không nhìn vào mắt người đối diện. Phương Minh dường như chẳng biết đau đớn, bé ngã mà ít khi khóc, kêu. Khi đi ra đường bé va vào xe cũng chẳng khóc. Trong nhà, dù động vào nước sôi, nồi cơm nóng… Phương Minh cũng chẳng có ý kiến gì.

Khi Phương Minh 28 tháng tuổi, chị nhận tin sét đánh: Phương Minh bị chứng tự kỷ. Đúng lúc tuyệt vọng thì chị gặp một người có con bị hội chứng này và đã qua đào tạo lớp dạy trẻ tự kỷ ở Mỹ về. Người này dạy các phụ huynh biết chăm sóc và phối hợp với giáo viên giáo dục đặc biệt để dạy con như thế nào cho đúng. Chị Ninh cũng đến gặp, đặt bao hy vọng, mua dụng cụ... nhưng tài liệu đều là những hình ảnh nước ngoài, là các thứ xa lạ với con. Chị lại bỏ tất cả và bắt đầu lại - dạy con từ những thứ gần gũi nhất.

Chị bắt đầu lại từ con số 0. Để dạy con biết cảm nhận cảm giác, hằng ngày chị đều chườm nóng lạnh cho bé. Muốn con nhận biết được sự nguy hiểm, cái đau, khi bé làm vỡ cốc thủy tinh, chị tự cầm mảnh vỡ đâm vào tay mình cho chảy máu, rồi quết vào tờ giấy cho con thấy: “Cốc vỡ, đâm vào tay, mẹ đau này, hu hu...”. Cứ thế, cùng với sự kiên trì, kịp thời khen ngợi, nhắc đi nhắc lại, tuyệt đối tuân thủ kỷ luật, thay đổi giáo án liên tục cho phù hợp với con..., chị Ninh dạy con biết kiểm soát hơi thở khi phát âm, thổi, biết nhìn vào mắt người khác khi trò chuyện, dạy con chữ, số, những kỹ năng từ đơn giản nhất như cởi áo, mặc áo, chải tóc...

Sau một thời gian dài kiên trì, từ một bé được chẩn đoán tự kỷ giờ đây Phương Minh đã bước sang tuổi 16 đến lớp như bao bạn cùng trang lứa. Gặp và trò chuyện với Phương Minh không ai nghĩ em bị tự kỷ. Mẹ con Phương Minh đã chiến thắng tự kỷ. Mỗi lần nhắc đến câu chuyện chữa bệnh cho con, chị Hải Ninh không khỏi xúc động.

Luật chơi cho trẻ tự kỷ

GS-TS Nguyễn Thanh Liêm, Chủ tịch danh dự CLB Trẻ tự kỷ Hà Nội cho biết, trẻ mắc bệnh tự kỷ có xu hướng ngày càng gia tăng. Hầu hết số trẻ bị bệnh tự kỷ đều phát hiện rất muộn. Chẩn đoán bệnh tự kỷ rất phức tạp. Khi đưa ra kết luận chẩn đoán trẻ bị tự kỷ, gia đình thường rất sốc nên phải thật chắc chắn mới khẳng định bệnh.

GS-TS Nguyễn Thanh Liêm khẳng định: Bệnh tự kỷ chưa có thuốc chữa khỏi. Việc điều trị cho trẻ tự kỷ mang ý nghĩa nâng đỡ, giúp trẻ đa dạng hóa kỹ năng, tự chăm sóc bản thân và dễ hòa nhập hơn. Tuy nhiên, trẻ bị bệnh tự kỷ được can thiệp sớm sẽ có nhiều cơ hội phát triển hơn. Trẻ bị bệnh tự kỷ thường biểu hiện khi trẻ 7 - 8 tháng tuổi. Tuy nhiên, cần ít nhất 6 tháng khám, bao gồm các công đoạn như khai thác kỹ tình trạng và những biểu hiện của trẻ từ lúc mới sinh, theo dõi trẻ, thực hiện các bài test và khám kỹ nhiều lần thì mới có thể đưa ra kết luận.

“Từ trước đến nay, nhiều gia đình khi xác định con mắc tự kỷ đã phó mặc cho các trung tâm, cơ sở điều trị mà không biết rằng cha mẹ chính là người cứu con mình ra khỏi tự kỷ tốt nhất. Với trẻ tự kỷ, cần có sự phối hợp chặt chẽ giữa chăm sóc sức khỏe và giáo dục, từ điều trị, giáo dục hướng dẫn thay đổi hành vi, trị liệu ngôn ngữ, tập luyện thể thao, tác động bằng âm nhạc... để giúp trẻ tự kỷ hoà nhập cộng đồng. Bên cạnh sự hỗ trợ của các chuyên gia tự kỷ, cần có sự vào cuộc của cha mẹ. Bởi hơn bất cứ bác sĩ hay thầy cô giáo nào, cha mẹ là những người quyết định sự thành công vì họ có thể gần gũi, tác động tích cực thường xuyên, giúp trẻ tự kỷ tiến bộ”, GS-TS Liêm nói.