Nếu như không có nhóm tình nguyện viên giúp đỡ đưa xuống Bệnh viện K Trung ương điều trị thì tương lai của chị Lý Mùi Xiên (SN 1966, dân tộc Dao, tại Bản Pát, xã Mai Long, huyện Nguyên Bình, tỉnh Cao Bằng) không biết đi về đâu. Các thành viên trong Câu lạc bộ thiện nguyện Cao Bằng Discovery là cầu nối cho chị Xiên đến với các thầy thuốc.
Mỗi lần thấy người lạ, chị Xiên chạy vội vào nhà như muốn giấu đi khuôn mặt biến dạng của mình, cũng để người lạ không quá sợ khi nhìn thấy chị. Khi đã quen dần, chị mới mở lòng về hoàn cảnh của mình. Chị Xiên sinh ra và lớn lên như bao người Dao ở vùng núi quê nhà. Lớn lên, như các thiếu nữ người Dao khác, chị nên duyên với anh Hoàng Thuồng Pào (SN 1967) và sinh được 4 người con.
Sự thay đổi trên khuôn mặt chị bắt đầu từ khi chị sinh người con thứ ba. Chị bảo, 20 năm trước, sau khi sinh con thứ ba, chị bắt đầu xuất hiện triệu chứng đau răng liên tục, phải dùng lá cây rừng sắc uống hoặc đắp vào chỗ đau. Thế nhưng, đau răng chưa hết thì hai bên má bắt đầu xuất hiện triệu chứng sưng to, luôn có cảm giác nóng hừng hực, đau nhức vô cùng.
Ở vùng núi xa xôi, điều kiện kinh tế khó khăn nên khi chị đau quá, không chịu được, gia đình đành bán con trâu duy nhất để đưa chị xuống bệnh viện khám và điều trị. Được hơn 3 tuần, các bác sĩ cho biết, khối u không thể mổ vì nếu mổ, chị sẽ không giữ được mạng sống.
“Ban đầu chỉ là 2 u nhọt nhỏ, rồi nó cứ lớn dần thành hai khối u khổng lồ song song từ cằm lên hai mắt, khiến mũi tôi bị bịt kín hoàn toàn. Đặc biệt là hai mắt lồi ra như sắp muốn nổ tung khỏi khuôn mặt vì không chịu nổi sự hành hạ của khối u khi trái gió trở trời”, chị Xiên tâm sự.
Khuôn mặt bỗng chốc thay đổi, đau nhức khiến chị không thể lao động như trước. Thêm nữa, mặc cảm với khuôn mặt xấu xí của mình nên chị không dám ra đường. Cuộc sống của chị chỉ quanh quẩn trong ngôi nhà ở miền núi cao. Mọi người trong làng không ai dám lại gần chị và gọi chị với biệt danh "bà quái vật". “Lên nương, làm rẫy quen rồi. Từ ngày bị thế này, tôi ngồi một chỗ với khuôn mặt đau nhức triền miên, không bẻ nổi bắp ngô, con cái không thể chăm sóc. Cha chúng nó khi lên nương đành địu con đi theo, rồi để con ngồi ở các hốc đá, đói thì bón mèn mén, chuối cho ăn. Nghĩ đến cảnh đấy, tôi chỉ muốn chết đi cho rồi, nhưng vì thương chồng, con lại thôi”, chị Xiên nhớ lại những ngày đầu “làm bạn” với khuôn mặt quái dị.
Biết được hoàn cảnh đặc biệt của chị Lý Mùi Xiên, các tình nguyện viên đã tìm mọi cách giúp đỡ chị, từ bữa ăn hàng ngày tới hướng điều trị. Ngày 14.5 vừa qua, các tình nguyện viên, những nhà hảo tâm đã đưa chị xuống Bệnh viện K Trung ương với hy vọng các bác sĩ sẽ có hướng điều trị đem lại cuộc sống tốt đẹp hơn cho chị.
Lần đầu đặt chân xuống thủ đô, chị Xiên không khỏi ngỡ ngàng. Lâu nay, chị không dám xuất hiện trốn đông người, giờ xuống Hà Nội chị lo lắm. Những người gặp chị lần đầu không biết rõ bệnh tình đều sợ. Cùng xuống thăm khám điều trị với chị Xiên còn có người chồng bao năm qua không bỏ chị. Anh Hoàng Thuồng Pào bảo: “Bác sĩ nói phải nằm đây 2-3 tháng, khối u có thể vỡ bất cứ lúc nào. Lâu mấy cũng phải theo để chữa cho khỏi”.
Chia sẻ về ca bệnh này, bác sĩ Nguyễn Quốc Bảo - Trưởng khoa Ngoại đầu cổ, Bệnh viện K Trung ương - nói, bệnh nhân Lý Mùi Xiên nhập viện với 2 khối u khổng lồ trên mặt, khuôn mặt bị biến dạng, 2 mắt trợn ngược bị đẩy lên trán khiến 2 mắt không nhìn rõ đường đi. Sau khi làm các xét nghiệm, chụp chiếu bệnh nhân được chẩn đoán loạn sản xơ vùng xương hàm và mặt.
Kết quả chụp cắt lớp vi tính cho thấy, vùng hàm mặt có nhiều khối u, trong đó khối u lớn có kích thước 8x11x18cm phát triển từ xương hàm trên và xương khẩu cái là một tập hợp từ nhiều khối u nhỏ, xâm lấn đè ép, phá hủy các hốc mắt hai bên, xương mũi… Các khối u này có cấu trúc không đồng nhất, chứa dịch mô xơ, vôi hóa. Do khối u phát triển quá lớn nên đã đẩy 2 mắt ra ngoài hộp sọ khiến các dây thần kinh thị giác bị kéo dài, chèn ép. Nhưng một điều rất may mắn là khối u này không làm tổn thương não, không gây xuất huyết não và màng não.
Dự kiến ca mổ sẽ được thực hiện trong tuần tới. Đánh giá về ca bệnh này, bác sĩ Nguyễn Quốc Bảo cho biết: Đây là ca phẫu thuật đặc biệt nên cần có sự chuẩn bị kĩ lưỡng. Ca phẫu thuật cần khoảng 6 đơn vị máu và các vật tư tiêu hao cần thiết.
 |
| Lục Thị Hai và Lục Thị Mói (áo trắng) trước khi phẫu thuật. Thời điểm phẫu thuật, khối u của Hai nặng chừng 7kg, khối u của Mói còn nặng hơn và đã bắt đầu rỉ nước. |
Những ca bệnh éo le
Ở nước ta, việc thực hiện những ca bệnh có khối u lớn trên cơ thể như của chị Xiên không phải là lần đầu nhưng có những ca bệnh đặc biệt khiến các bác sĩ nhớ mãi.
8 năm trước, các bác sĩ Bệnh viện K Trung ương đã thực hiện phẫu thuật khối u khổng lồ trên khuôn mặt của các thành viên trong một gia đình ở Thái Nguyên. Nhìn những cục thịt trên khuôn mặt của 5 đứa con (4 gái, 1 trai) là Lục Thị Mói (SN 1978), Lục Thị Hai (SN 1979), Lục Văn Cường (SN 1985), Lục Thị Long (SN 1990) và Lục Thị Linh (SN 1996) mỗi ngày một to ra, lòng bà Trương Thị Năm (ở Na Thàng, xóm Đá Bạc, xã Bàn Đạt, huyện Phú Bình, tỉnh Thái Nguyên) như quặn lại. Bà Năm tuy không mắc bệnh nhưng người mẹ già này luôn đau đáu một nỗi lo về tương lai, sự sống chết của những đứa con vì theo chẩn đoán ban đầu của các bác sĩ, cả 5 đứa con của bà có thể bị u xương hoá vùng mặt.
Cả gia đình 2 bên nội ngoại mấy đời nay chưa có ai mắc bệnh này. Những người con khi sinh ra đều khỏe mạnh bình thường và không hề có dấu hiệu mắc chứng bệnh kỳ lạ, nhưng từ khoảng 7 - 9 tuổi trở đi, lần lượt từng đứa bắt đầu phát bệnh. Khi bệnh xuất hiện, các con thường bị những cơn sốt rất cao hành hạ, mặt sưng tấy, nổi đỏ và khuôn mặt dần dần biến dạng. Sau đó, xương hàm và gò má cứ dần lồi ra theo thời gian làm khuôn mặt trở nên méo mó bởi những cục thịt.
Trong số những người con mắc bệnh của ông bà Năm, khuôn mặt của Lục Thị Mói bị biến dạng nặng nhất. Khối u trên khuôn mặt Mói che lấp hết một bên mặt, mũi và vùng miệng. Cũng như Mói, khối thịt bắt đầu xuất hiện trên khuôn mặt Lục Thị Hai và che lấp hết vùng miệng, Hai không thể thở bằng mũi vì mũi em đã bị che lấp hết. Tuy khối u trên mặt hai người em của Mói và Hai nhỏ hơn, nhưng khối thịt lớn lên theo thời gian.
 |
| Lục Thị Mói (giữa) sau khi phẫu thuật trở về với cuộc sống. |
Những trường hợp này đã được các bác sĩ Bệnh viện K Trung ương thăm khám và phẫu thuật. Thời điểm đó, chính bác sĩ Nguyễn Quốc Bảo cũng lo lắng khi tiến hành phẫu thuật cho các bệnh nhân này, đặc biệt là Lục Thị Hai. “Từng gặp những ca phẫu thuật khó và phức tạp, nhưng lần đầu tiên tôi phải suy nghĩ, trăn trở rất nhiều trước khi bước vào ca phẫu thuật cho Lục Thị Hai. Bởi khối u của Hai quá lớn và phức tạp. So với khối u của cô em út Lục Thị Linh, phẫu thuật khối u của Hai khó khăn và nguy hiểm hơn gấp bội. Các bác sĩ đã phát hiện thêm nhiều khối u khác, các khối u đang xâm lấn những phần còn lại trên khuôn mặt Hai. Trong khi đó, khối u lớn bên má trái đã có biểu hiện vỡ và chảy máu trong, phá nát xương hàm mặt thành những mảnh lớn, nhỏ. Phương án được kíp phẫu thuật tính đến là tiến hành mở khí quản, vì không thể gây mê đường miệng và thắt động mạch cảnh ngoài để giảm lượng máu chảy ra từ khối u”, bác sĩ Bảo nhớ lại.
Thật may mắn, ca phẫu thuật cho các bệnh nhân đã thành công, đặc biệt là bệnh nhân Lục Thị Hai. Qua 2 đợt phẫu thuật cắt khối u nặng khoảng 7kg và đợt phẫu thuật tạo hình, Lục Thị Hai đã được xuất viện. Trước đó, các thành viên khác trong gia đình đã được thực hiện phẫu thuật khối u khổng lồ thành công.
Còn không ít những ca bệnh với khối u quái ác đã được các bác sĩ thực hiện thành công và đem lại cuộc sống mới cho các bệnh nhân. Nhưng đây là những ca bệnh điển hình, đặc biệt nhất. Hy vọng, thời gian tới bệnh nhân Lý Mùi Xiên sẽ được phẫu thuật thành công, trở về với cuộc sống sau 20 năm “đeo” khối u quái dị.
