Nỗi ám ảnh suốt cuộc đời vì bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia

Hà Lê |

Việt Nam hiện có tới 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Người bệnh ít có cơ hội học tập và làm việc do thời gian đi viện quá nhiều và sức khỏe yếu.

Sống chung với bệnh viện

Tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương có nhiều trường hợp là những người trong cùng một gia đình hoặc cùng dòng họ đang điều trị bệnh tam máu bẩm sinh.

Tất cả người bệnh đều phải truyền máu trong một thời gian dài với chi phí vô cùng tốn kém, ảnh hưởng không nhỏ đến cuộc sống.

5 năm nay, tháng nào chị Triệu Thị Phẫu, dân tộc Dao ở Bắc Kạn cũng phải xuống viện  từ  7-10 ngày, mỗi ngày 8 tiếng để thải sắt và truyền máu cho con. Con trai của chị Phẫu hiện đã gần 5 tuổi nhưng cũng mới tập đi, cân nặng chưa được 14kg. Dù được điều trị ngay từ khi mới 2 tháng tuổi nhưng do thể nặng nên mũi cậu bé tẹt dần, trán dô, răng hô.

Hàng tháng bé Lê Khải Nguyên 4 tuổi ở Hà Nam được bố mẹ đưa đến Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương để truyền máu và thải sắt. Nguyên mắc bệnh tan máu bẩm sinh điều trị hai năm nay. Nguyên chào đời không có biểu hiện gì bất thường, gia đình cũng không biết bé mắc bệnh. Hai năm sau, mẹ Nguyên sinh bé thứ 2, được ba tháng thì đầu ngón tay bé trắng bệch, người xanh xao. Bác sĩ chẩn đoán cả hai anh em bé Nguyên bị tan máu bẩm sinh, một bệnh phải điều trị suốt đời.

Đây chỉ là số ít bệnh nhân trong số 3.000 bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh tại 20 tỉnh, thành phố đang điều trị thường xuyên tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

Chung tay vì dòng máu Việt

Theo Tổ chức Y tế Thế giới, hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh máu bẩm sinh Thalassemia, 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con mang bệnh hoặc mang gen bệnh Thalassemia.

Bệnh phân bố khắp toàn cầu trong đó tỉ lệ cao ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, Châu Á - Thái Bình Dương, trong đó Việt Nam là một trong những quốc gia có tỉ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao.

Ở Việt Nam, bệnh nhân đầu tiên được phát hiện vào năm 1960. Hiện có khoảng trên 12 triệu người Việt mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Người bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả tỉnh thành, tuy nhiên một số vùng đồng bào dân tộc tỉ lệ mang gen và bị bệnh cao hơn. Trong số đó, hiện có trên 20.000 người bị tan máu bẩm sinh cần phải điều trị cả đời. 44% trẻ dưới 15 tuổi, hàng ngày đều có trẻ bị bệnh ra đời.

TS Nguyễn Thị Thu Hà - Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) cho biết: “Tỉ lệ người bị bệnh Thalassemia thường rất cao ở vùng miền núi, dân tộc thiểu số tỉ lệ kết hôn cận huyết tại các vùng này thường cao, chính vì vậy các yếu tố di truyền cũng cao hơn”.

Thalassemia không phải là bệnh lấy nhiễm như lao hay bệnh viêm gan mà là bệnh di truyền do người bệnh nhận cả 2 gen bệnh của bố và mẹ.

TS Bạch Quốc Khánh - Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỉ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỉ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

"Điều quan trọng là kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh Thalassemia, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam là việc xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia.

Các giải pháp quốc gia cần phải được triển khai đồng bộ như đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh Thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu ở 3 tháng đầu thai kỳ; tuyên truyền, phổ biến kiến thức để thanh niên trong độ tuổi tiền hôn nhân tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh Thalassemia; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh…", TS Khánh cho hay.

Ngày Thalassemia Thế giới 8.5.2019 với thông điệp “Chung tay đẩy lùi bệnh Tan máu bẩm sinh - Vì sức khỏe dòng máu Việt".

Hà Lê
TIN LIÊN QUAN

Hoa hậu H'Hen Niê chung tay giúp bệnh nhân tan máu bẩm sinh

LH |

Tối 23.4, Hoa hậu hoàn vũ Việt Nam 2017 H’Hen Niê đã có mặt tại Đêm gala "Dòng máu lạc hồng" kỷ niệm 33 năm ngày Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) thế giới 8.5. Hoa hậu H’Hen Niê xúc động khi nghe bức thư người bệnh gửi tới mình khi biết H'Hen Niê có mặt trong đêm gala.

Trao tài trợ 30 triệu đồng cho người mẹ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh

T.Linh |

Ngày 9.11, thông qua Quỹ Tấm Lòng Vàng báo Lao Động, gia đình chị Đặng Bùi Ton (Thôn Bản Tát, xã Châu Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái) đã nhận được số tiền 30 triệu đồng để xét nghiệm sàng lọc bệnh cho thai nhi. 

9 năm ròng rã "tìm con" của cặp vợ chồng mang gene bệnh tan máu bẩm sinh

Giang Sơn |

Chị Dương Phương Linh (30 tuổi) và anh Nguyền Tùng Anh - cặp vợ chồng mang gene bệnh tan máu bẩm sinh - đã tìm được hạnh phúc viên mãn khi có được một bé trai kháu khỉnh sau gần chục năm tìm kiếm. 

Tổng LĐLĐ Việt Nam dâng hương tưởng niệm đồng chí Nguyễn Đức Cảnh

TRUNG DU |

Sáng ngày 18.1, Đoàn công tác của Tổng Liên đoàn Lao động (LĐLĐ) Việt Nam do đồng chí Trần Thanh Hải - Phó Chủ tịch Thường trực Tổng LĐLĐ Việt Nam làm trưởng đoàn đã đến dâng hương kính viếng, tưởng nhớ đồng chí Nguyễn Đức Cảnh tại TP Hải Phòng và tại quê nhà đồng chí ở tỉnh Thái Bình.

Nhiều lý do để trừ, cắt thưởng Tết của người lao động

Bảo Hân |

Vụ việc một công ty tại Bạc Liêu có thông báo về việc cắt thưởng cuối năm do không like, share bài của giám đốc đang thu hút sự chú ý của dư luận.

Giải cứu thành công người đàn ông ở dưới giếng sâu 25m trong 4 ngày

BẢO TRUNG |

Ngày 18.1, Công an huyện Cư Kuin, tỉnh Đắk Lắk thông tin, đã phối hợp với phòng Cảnh sát Phòng cháy chữa cháy và Cứu nạn cứu hộ Công an tỉnh giải cứu thành công một người đàn ông sau 4 ngày rơi xuống giếng sâu 25m trong rẫy vắng.

Lái buôn quất cảnh: Tết năm nay không có bánh chưng

Thiều Trang |

Thẫn thờ nhìn bầu trời Hà Nội mang sắc xám, anh Trần Duy Toàn - lái buôn quất cảnh thở dài: "Năm nay gia đình tôi không có bánh chưng".

Đoàn tàu metro số 1 TPHCM chạy thử nghiệm với hệ thống bảo vệ tàu tự động

Phương Ngân |

TPHCM - Ngày 18.1, ông Nguyễn Quốc Hiển - Phó Trưởng ban Quản lý đường sắt đô thị TPHCM đã trực tiếp kiểm tra công tác chuẩn bị và chạy thử nghiệm 1 đoạn trên cao với hệ thống bảo vệ tàu tự động (ATP) của tuyến metro số 1 (Bến Thành - Suối Tiên).

Hoa hậu H'Hen Niê chung tay giúp bệnh nhân tan máu bẩm sinh

LH |

Tối 23.4, Hoa hậu hoàn vũ Việt Nam 2017 H’Hen Niê đã có mặt tại Đêm gala "Dòng máu lạc hồng" kỷ niệm 33 năm ngày Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) thế giới 8.5. Hoa hậu H’Hen Niê xúc động khi nghe bức thư người bệnh gửi tới mình khi biết H'Hen Niê có mặt trong đêm gala.

Trao tài trợ 30 triệu đồng cho người mẹ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh

T.Linh |

Ngày 9.11, thông qua Quỹ Tấm Lòng Vàng báo Lao Động, gia đình chị Đặng Bùi Ton (Thôn Bản Tát, xã Châu Quế Hạ, huyện Văn Yên, tỉnh Yên Bái) đã nhận được số tiền 30 triệu đồng để xét nghiệm sàng lọc bệnh cho thai nhi. 

9 năm ròng rã "tìm con" của cặp vợ chồng mang gene bệnh tan máu bẩm sinh

Giang Sơn |

Chị Dương Phương Linh (30 tuổi) và anh Nguyền Tùng Anh - cặp vợ chồng mang gene bệnh tan máu bẩm sinh - đã tìm được hạnh phúc viên mãn khi có được một bé trai kháu khỉnh sau gần chục năm tìm kiếm.